sexta-feira, 31 de outubro de 2008

Conhecendo os Amigos


1ª foto Leni, Elma, Cleide, Mª Célia, Regina e Lúcia
2ª foto Darisa, ..., Paulo e Regina

3ª foto Mª Celia, Regina, Terezinha, Monica e Elma
4ª foto ..., Regina, Lúcia, Cleide e Moacir



5ª foto Paulo Mucuxi e Regina
6ª foto Angela, Regina e Moacir em visita a ASPE

7ª foto Mª Célia, Elma, Badu, Jeu Marilúcio (filho da Elma) e Moacir
8ª foto Elma, Regina, Badu e Cleide

Fotos do Congresso

O Sr. José Veloso abriu o Evento e também participou do Coral da ASPE..

As meninas da APRS nos presentearam com uma dança típica e nos intervalos das palestras tinhamos um delicioso lanchinho...



Tivemos também alguns momentos de exercícios...
E discussão calorosa nos grupos de trabalhos.



Na visita a ASPE Terezinha rezou conosco a Oração do Parkinsoniano...
E por fim o Paulo presenteou a ASPE com um quadro feito em sua Associação -Pará



Se você tiver outras fotos que queira divulgar mande-as pra nós...

Comentários sobre o Congresso


Nos dias 24 e 25 de outubro foi realizado o IV Congresso Brasileiro das Associações de Parkinson: "Construindo Diálogos na Busca de Soluções" em Recife (Pernambuco) com a presença de todas as entidades de apoio a portadores da Doença de Parkinson, O evento foi um sucesso com um público de muitas pessoas entre profissionais renomados, portadores, familiares e voluntários.
A Associação Parkinson da Serra Gaúcha participou das palestras e nos grupos de debates. Os temas mais importantes que foram discutidos referem-se aos avanços nos tratamentos medicamentosos, neurocirurgia, situação nacional sobre os medicamentos e reabilitação (fisioterapia).
A participação da Associação neste evento nacional foi muito importante, pois levará conhecimentos atualizados sobre a Doença de Parkinson, pesquisas científicas, medicamentos e outros aos associados que fazem parte da entidade e dessa forma cumprindo com um dos principais objetivos que é de melhorar a qualidade de vida através de informações atualizadas. A Associação conta com aproximadamente 105 (cem) portadores de Parkinson da região da Serra Gaúcha como: Bento Gonçalves, Garibaldi, Veranópolis, Farroupilha e outros.
"Realmente estou muito feliz por fazer parte da Associação Parkinson da Serra Gaúcha e ter conhecido muitas pessoas formidáveis das associações do Brasil neste congresso. A participação de nossos trabalhos teve uma grande contribuição através sugestões e experiências em ações e atividades, além de adquirirmos novos conhecimentos através de projetos inéditos para serem colocados em prática na Serra Gaúcha. Um ponto importante foi o encaminhamento para sediar o Congresso de 2011 e ficamos muito felizes e satisfeitos por este reconhecimento e estaremos iniciando ainda este ano trabalhos para sediar este evento, e com certeza estaremos em 2009 em Timoteo MG para ajudar a divulgar os trabalhos da Associação e da nossa terra de Bento Gonçalves", relatou o presidente Moacir Camerini.

Endereço da Associação Parkinson da Serra Gaúcha: Av. Dr. Casagrande, 242 Térreo - Bento Gonçalves Informações: (54) 3055-2427 ou 8403-0340 (Moacir Camerini - Presidente)
www.parkinsonserragaucha.com.br

Parte do texto enviado por e-mail pelo pres. da Ass. Park. da Serra Gaúcha...

quarta-feira, 29 de outubro de 2008

Amigos




O Edgar foi o primeiro a nos enviar o seu depoimento...

Agora vamos esperar o seu...

Depoimento do Edgar

Recordo que subitamente, em meados de 2001, minha força tornou-se cansaço, meu caminhar fez-se desengonçado, inseguro e meu pulso não parava de tremer ligeiramente. Lembro-me que fiz exames de todo tipo. Depois que vários médicos me disseram que eram os nervos, não dei muita importância. Minha vida seguiu seu caminho.
Com o passar dos tempos, meu pulso começou a tremer exageradamente.
No meu íntimo algo dizia que era grave e através de uma amiga de minha esposa, procurei novamente ajuda médica. Foi quando conheci Dr. Wagner Horta que após exame clínico, diagnosticou que padecia de uma doença de tipo neurológica de origem desconhecida e de evolução ainda mais incerta. Ali tive minha primeira boa lição de vida. Teria que ser racional e aceitar a doença, o que de fato faço até hoje.
Por meus filhos, por meus pais, por eles lutei com todas as minhas forças para superar o início do tratamento. A eles se juntou Edilza, minha esposa, que me apóia, ajuda e melhor, me compreende.
A coisa mais importante que aprendi na vida foi a sabedoria de aproveitar cada segundo de meus dias. Valorizar realmente o que vale a pena, quem merece minha amizade e entender que cada minuto é sagrado para mim. Trato de desfrutar com quem verdadeiramente quero, os momentos que a sorte me proporciona, fazendo coisas simples, para mim autênticos milagres, como jogar futebol com meus amigos, algo que me dá imenso prazer.
Aprendi com Luan - meu filho caçula, que é humano cair, mas, é obrigatório erguer-se. Aprendi a dar valor às pessoas por seu interior, a sobreviver diante da adversidade, a superar os medos à força de coragem.
Vivo cada dia o mais intensamente que posso e desfruto cada momento como se fora mágico, porque para mim realmente eles assim o são. Aprendi a conhecer-me melhor nesta nova etapa da vida, a querer-me, a amar mais os outros e posso dizer que sou MUITO FELIZ apesar de tudo.



Contribuição de Edgar- Limoeiro do Norte - Ceará...

Congresso de Recife


Estou muito feliz por ter participado do Congresso de Ass. de Parkinson em Recife...

Devo ressaltar o carinho com que fomos recebidos pela Associação nas pessoas de: Sr.Veloso, sua esposa Terezinha, Adriana, Lúcia e uma infinidade de voluntários, que nos deu total apoio e atenção.
Pessoas jovens e outras mais experientes, mas todas muito atenciosas, prestando atenção a qualquer detalhe ou necessidade de cada um de nós...
Quero também deixar meu carinho para todos as cuidadoras e cuidadores, que percebi dão sua vida por seus companheiros e familiares...
É claro que aprendi muito também com as palestras, porém aprendi muito mais ... observando, conversando, interagindo com as pessoas com as mesmas dificuldades que eu.
Essa troca de experiências foi fundamental para que eu continue o meu caminhar.

Regina 28/10/08

sexta-feira, 17 de outubro de 2008

Depoimento em Cordel

Regina de Mattos Pereira

Hoje acordei com vontade
De pra todo mundo contar
Sobre a Doença de Parkinson
Que resolveu se instalar
Na minha vida tão cedo
E me deixou a indagar...

Eu ainda sou tão jovem
Com uma filha ainda menina,
Por que meu cérebro parou
De produzir a dopamina?
Minha vida deu uma volta...
Será que faltou vitamina?

Essa Doença de Parkinson
É mesmo muito cruel
Diminui o movimento
Da caneta e do pincel...
E temos que buscar forças
É claro que lá do céu.

Sem a gente perceber
Ela vai se instalando
Com um pequeno tremor
A minha foi começando
Depois veio a rigidez
Percebi quando estava andando

Fiquei muito preocupada
Não achei isso normal
E eu imediatamente
Fui contar ao pessoal,
Que logo me encaminhou
Ao médico, o que era normal.

No primeiro médico que fui
Constatou em mim depressão
E que com aquele tremor
Eu não me preocupasse não
Receitou-me uns remédios
E exercícios na água, em vão.

Um tempo depois percebi
Uma mudança no caminhar
Minha perna estava pesada
Quando os passos eu ia dar
Foi ai que eu decidi...
Ao médico de novo voltar.

Essa doença não é
Fácil de se diagnosticar
Pois não há exame no mundo
Para ela identificar
Tem que excluir as outras
Para só ela então ficar.

Depois de alguns exames
Foi então que recebi
A noticia que marcou
Minha vida até ali.
Você está com Parkinson!
E de susto quase morri!!!

E agora o que fazer
Com essa notícia cruel ?
Não vou poder escrever
Nem ter uma vida normal,
Era assim que eu pensava
Mas não era o ideal...

Por alguns médicos passei
Minha família me levou
A preocupação era grande
Com a doença que se instalou
Ninguém sabia o que fazer
E aquilo me apavorou...

Tirem todos os tapetes
Que ela pode escorregar,
Na escada urgentemente
O corrimão tem que botar
E todos muito preocupados
Ficaram a me vigiar...

Até que por uma amiga
Minha irmã descobriu
Um médico homeopata
Que nas nossas graças caiu,
Porque depois que fui nele
O meu medo então sumiu.

Logo na primeira vez
Que o médico consultei
Tirei todas as minhas dúvidas
Pois muito com ele falei
E ao sair do consultório
Oitenta por cento melhorei.

Fiquei muito deprimida
Por um tempo é verdade
Essa doença de Parkinson
Tira a nossa liberdade
Precisamos de ajuda
Para nossa realidade.

Mas o tempo foi passando
Foi então que percebi
Que podemos controlar
Nossa vida por aqui
A doença não avança
Se isso eu conseguir...

Fiz terapia um tempo
Para poder entender
Que muita coisa acontece
Sem a gente perceber
Temos que nos adaptar
Àquilo que aparecer...

Os tempos não foram fáceis
Passei por muitos momentos
Algumas coisas até
Me causaram sofrimento
Mas tudo já é passado
Ficou só no pensamento...

Hoje eu vivo muito bem
Alegre e trabalhando...
Os problemas que passei
Ah! Eles eu vou levando
Um dia terão solução
Pois Deus está no comando!

Ter alguma dificuldade
No trabalho comecei
Com a compreensão de todos
Eu me readaptei
E uma linda biblioteca
Eu logo organizei...

Ela tem um bom acervo
Que a todos pode agradar
E nas suas aulas vagas
Os alunos gostam de estar
No recreio fica tão cheio
Que não sobra nenhum lugar.

Há pouco tempo conheci
Um pessoal bem legal...
Foi quando entrei no orkut
Que coisa mais genial!
Tinha várias comunidades
Que descobri sem igual.

Primeiro eu descobri
Que tinha informação,
Após algum tempo percebi
Ter também animação,
Vi ali uma família
E tratamento de irmão.

Fui chegando de mansinho
E logo eu me espalhei,
Acolheram-me muito bem
E eu, claro, aproveitei.
Fui fazendo tantos amigos
Que ali eu me instalei

São muitas comunidades
De pessoas como eu
Que brigam com a doença
Que de DP chamarei,
Mas todos muito valentes
Isso eu já observei...

Hoje eu sei que direitos
O parkinsonianos tem
Desde isenção de impostos
Até adquirir algum bem.
Mas os remédios de graça,
No Rio quase não tem!

Para comprar os remédios
Lá se vai o meu dinheiro,
Se botar na ponta do lápis
Quase vai o salário inteiro...
Dos remédios, temos direito
Aqui e no Brasil inteiro.

Mas a partir de agora
Tendo esta informação,
Vou entrar nessa batalha
E essa eu não perco não!
Eu vou fazer de tudo
Até ele chegar à minha mão.

Agora eu faço parte
Deste mundo virtual,
Que apesar da internet
Parece ser muito real.
Agora estamos pensando
Em fazer uma social...

Encontrar essas pessoas
Com quem falo todo dia
Vai ser muito importante
Para uma amizade sadia.
E depois em meu coração
Eles farão moradia...

No final de outubro
Um congresso vai haver
Alguns desses amigos
Lá eu vou conhecer,
Eu estou muito ansiosa
Isso eu não posso perder!

Depois que me enturmei
Com tanta gente legal
Minha cabeça fervilha
Procurando um ideal...
Um Blog, resolvi fazer
Pra ajudar ao pessoal.

Com uma baiana arretada
Fiz uma bela amizade
E conversando resolvemos
Tornar o Blog, realidade
É nele que vai sair...
Essa minha novidade...

Agora vocês já sabem
Como foi que aconteceu.
Essa minha mudança
E como tudo ocorreu...
Minha vida agora é outra
Olha onde você se meteu!

Meu Depoimento

Iris Scarabucci


Dia 10 de outubro de 2003: Diagnosticada minha depressão.
Síndrome do Pânico; Palpitações; Medos; Taquicardia; Sensação de desmaio e Muitas dores na coluna. Tensa, toda rígida. Início do tratamento.

Desde 1994 já tinha alguns sintomas leves. Nem Imaginava que o Inglês estava se aproximando de mim. Como eu fazia Fisioterapia e nos anos subseqüentes, RPG e depois Pilates, os sintomas eram muito sutis.

Em maio de 2004, minhas dificuldades estavam ficando aparentes. Eu não conseguia calçar uma sandália de dedo deslizando o pé, as crises de coluna estavam freqüentes, os engasgos até com o ar aconteciam e as pessoas começaram a me chamar atenção: Iris, você está mancando, seu braço está dobrando. Cheguei no Rio de Janeiro e minha cunhada percebeu o meu braço e me alertou para o fato dele estar ficando dobrado. Mas minha filha e uma irmã já tinham me chamado à atenção sobre isso. Tratavam da minha coluna e eu vivia nas fisioterapias. Realmente eu sentia muitas dores na coluna

Dia D.

2006-Ano Fatídico e Inesquecível Diagnóstico - PARKINSON

Bem, no decorrer do ano de 2006, eu não agüentava mais remédios e dores na coluna. Faltava ao serviço. Era uma situação delicada. Dava entrada 2 vezes por semana em prontos socorros para amenizar as crises de coluna.
Resolvi procurar um ortopedista que eu não ia há tempos, mas que era meu médico, e quando lá cheguei relatei minhas entradas em pronto socorro, que eu não agüentava mais as hérnias de disco, que tinha tremores, rouquidão etc. Ele me ouviu com carinho e atenção. No exame clínico os meus reflexos estavam exacerbados. Eu era o retrato do enrijecimento, “toda dura”. Percebia que meu rosto não tinha muita expressão. Não entendia o que era. Aí, veio o veredicto: Investigue amanhã Parkinson. Eu quero você de licença médica para investigação urgente. No dia seguinte estava no neurocirurgião, um grande amigo, que foi maravilhoso comigo.
Relatei-lhe o que eu sentia e a indicação do ortopedista. Após os exames clínicos, solicitou os exames de praxe e veio o diagnóstico: PARKINSON. Saí dali meio perplexa, atônita e robotizada. Eu era o reflexo da ignorância do Parkinson, não imaginava o que eu teria que modificar em minha vida. Meu caso é do lado direito, perna e braço.
Bem, tudo tem lados bons e ruins. A coisa boa é que me redescobri como mulher, passei a me cuidar mais. E passei a me ENXERGAR. Até então, eu vivia colocando todos e tudo em primeiro lugar. Eu não me via mais, não me enxergava, entende? Eu sou avó de primeira viagem, e minha neta de 3 anos é uma das razões da minha vida e um dos meus amores. Tenho 3 filhos sendo um com sete aninhos. Foi quando me bateu a insegurança: Será que vou viver pra ver meu filho e minha neta criados?

A VIRADA

Não parei para chorar, apesar do medo que sentia. Vesti minha pele de leoa e parti para a briga. Era ele ou eu. E eu decidi que iria mandar esse inglês para o inferno. Afinal, nunca me submeti ao jugo de ninguém.
Esqueci de mencionar que, além do PK, sou hipertensa e tenho um início de diabetes.
Dei início ao tratamento: doses cavalares de medicamentos para as doenças já citadas, e outros para as que acompanham o PK: depressão e o que todos conhecem, além, é claro, da reposição hormonal. Pensam que parou por aí? Fonoaudióloga, hidroginástica, alongamentos (em casa), caminhadas, exercícios para o equilíbrio. Levo sempre uma bolinha na bolsa e, onde quer que eu esteja, pego minha bola sem nenhuma vergonha e me exercito. Eu que sei de meus problemas e não posso me dar ao luxo de me preocupar com o que os outros estão pensando da louca com sua bolinha.
Não escondo de ninguém que tenho Parkinson. Normalmente, as pessoas não acreditam, pois esses tratamentos todos estão dando bons resultados: MEU EQUILÍBRIO MELHOROU, MINHA EXPRESSÃO FACIAL SUAVIZOU-SE (sou disciplinada e faço os exercícios em casa, vendo TV, no computador, onde der), AS DORES MELHORARAM, enfim, sou uma pessoa completamente normal.
Devo destacar que, desde o início, conto com a ajuda e dedicação de meu marido e filhos.
Outra coisa importante: voltei a curtir coisas que eu amo e tinha até esquecido: ouvir música, tocar violão, praia (tenho ido pouco, devido ao tempo).
RESUMO DA ÓPERA: QUEM QUISER DAR UMA RASTEIRA NO INGLÊS TEM QUE SER BEM BRASILEIRO, TEM QUE SE MEXER, NÃO PODE FICAR PARADO. TEM QUE SAIR DA TOCA, PASSEAR, ENFIM, TEM QUE VOLTAR A VIVER O MAIS PLENAMENTE POSSÍVEL.
Se não fizermos nada e só ficarmos nos lamentando, ele irá nos vencer. Temos que ficar bem e prontos, pois as pesquisas estão avançando e quanto melhor estivermos no momento da descoberta da cura, mais chances teremos.

ENTÃO, É O SEGUINTE:
O INGLÊS É PREGUIÇOSO, NÃO GOSTA DE MOVIMENTO. VAMOS CONTRARIÁ-LO: MEXA-SE. O TEMPO TODO. NÃO PARE. TUDO NO SEU TEMPO (NÃO VÁ QUERER DISPUTAR UMA MARATONA). E, PRINCIPALMENTE, VAMOS DAR VIVAS À VIDA, POIS ELA É BELA E ÚNICA E CADA UM DE NÓS DEVE VIVÊ-LA INTENSAMENTE.