quinta-feira, 27 de janeiro de 2011

DOMINGO TEM CAMPO DE SÃO BENTO......

Oi, pessoal!

E então vocês irão ao Campo de São Bento para o nosso Encontro?
Vamos ter tempo e poderemos conversar melhor...
Se você tiver tido alguma ideia ou sugestão a partir da nossa reunião, traga-as pra gente... Mandei um relatorio da reuniao pra vcs... minha cabeça está fervilhando...e a sua?

Marcamos domingo, dia 30 de Janeiro, às 10 hs, que tal?
Vamos curtir juntos uma manhã no Campo... e botar o papo em dia?
nos encontramos no portão de entrada pela Av. Roberto Silveira.

Até lá,
Regina e Alex.

domingo, 23 de janeiro de 2011

FALTA SIFROL FALTA VERGONHA

Desde outubro ultimo, vem faltando medicamentos para Parkinsonianos nos posto de dispensação em Salvador ( CREASI/UFBA) sendo o Estado responsável , através da SESAB com recursos do SUS.

Um mês falta Sifrol outro mês falta PROLOPA, medicamentos essenciais no tratamento da DP.

Faltou SIFROL porque o vencedor da licitação vendeu o que não tinha condição de entregar, pois seu produto não tinha sido aprovado pela ANVISA. Segundo, a Vencedora do Certame a sua falta de condição de cumprir o solicitado foi comunicado a SESAB em meados de outubro.

O GRUPARKINSON avisou o fato à SESAB em 14/12/10, que até hoje não tomou nenhuma providencia p/ resolver a situação.

Em São Paulo ocorreu o mesmo fato e antes de findar o mês (30/12) o problema estava equacionado.
Será que em SP, a SEC. de SAUDE e mais sensível aos problemas dos portadores?
Será que são mais competentes?
Será que são mais responsáveis com a administração pública?
Ou será tudo isso junto?.

No ultimo dia 27/01 faltou, também PROLOPA, no ponto de distribuição, porém tinha o medicamento no almoxarifado central da SESAB.

A que podemos atribuir o acontecido? Incompetência administrativa?
É um descaso com o Doente de Parkinson.

O GRUPARKINSON entrou com reclamação junto ao Ministério Publico, considerando que as autoridades da SESAB não atendem aos reclamantes.

TREMENDO, aguardamos SOLUÇÃO.

Genario Couto
PRES. do GRUPARKINSONBA

sábado, 22 de janeiro de 2011

Uma manhã de domingo no Campo...

Oi, pessoal!

Que tal um encontro ao ar livre para um bate papo?

Depois da nossa reunião de sexta feira, ficamos com a cabeça fervilhando de ideias. Conversando pelo MSN resolvemos nos encontrar no Campo de São Bento e pensamos em convidá-los para juntarem-se a nós. Quem puder é claro...

Marcamos domingo, dia 30 de Janeiro, às 10 hs, que tal?
Vamos curtir juntos uma manhã no Campo... e botar o papo em dia?

PONTO DE ENCONTRO: portão de entrada pela Av. Roberto Silveira.

Até lá,
Regina e Alex.

ONTEM TEVE REUNIÃO NO GAP NITEROI....

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Ontem tivemos nossa 1ª REUNIÃO DO ANO...
Foi muito animada e participativa...
Sentimos a falta de alguns amigos (as), esperamos que estejam todos bem... Que a ausência de vocês tenha sido pelo calor, por esquecimento ou quem sabe por estarem de férias, viajando...rsrrsrr
Quero dizer que fiquei muito feliz, por que achei o Sr Edmundo muito bem, sua independência e participação ontem foi admirável. Parabéns pela melhora!!! Conto com você para ajudar nas atividades...
Como tem acontecido nos últimos meses Jose Augusto e Sandra vem de longe para participar de nossa reunião, e ontem eles trouxeram um amigo também de Jacarepaguá, o Carlos Ney.
Seja muito bem vindo Ney, adoramos sua participação!!!

Como falei no inicio, a reunião foi animada, pois conversamos sobre o que iremos fazer esse ano. Há propostas de atividades diversas: culturais, físicas, artísticas, etc...
Já deixamos alinhavada uma atividade pro dia 10 de abril... Vamos ainda decidir o que fazer... Vamos lá todos pensando!!! E na próxima reunião dia 18 de fevereiro cada um trás sua sugestão.

Bom em breve vocês receberão, por e-mail, o relatório da reunião de ontem. E não esqueçam a partir de agora todos podem mandar coisas pra serem postadas no blog, basta enviá-las para Alex, Monica ou pra mim...

E pra terminar quero agradecer a todos pela presença e participação na reunião. E sobretudo por se colocarem a disposição para ajudar...
Um tremendo abraço pessoal!!!
Regina

domingo, 16 de janeiro de 2011

VEJA COMO AJUDAR AS VITIMAS DA CHUVA NA REGIÃO SERRANA

Locais que já estão recebendo doações:

Clube FLAMENGO - Gavéa
Cruz Vermelha - Praça da Cruz Vermelha, 10 – Centro do Rio.
Estão sendo arrecadados: água mineral, alimentos de pronto consumo (massas e sopas desidratadas, biscoitos, cereais), leite em pó, colchões, roupa de cama e banho e cobertores.

Prefeitura de Petrópolis – Igreja Wesleyana; Igreja de Santa Luzia; Sede da Secretaria de Trabalho, Ação Social e Cidadania.Os três postos arrecadam doações de água, colchões e materiais de limpeza e higiene pessoal.

Prefeitura de Teresópolis – Ginásio Pedrão – Rua Tenente Luiz Meirelles, 211 – Várzea.
Estão sendo arrecadados: alimentos, roupas, cobertores, colchonetes e itens de higiene pessoal.

Uma conta corrente também recebe doações para ajudar as famílias atingidas pelo temporal. Nome da conta: "SOS Teresópolis - donativos".Agência: 0741 (Banco do Brasil) – Conta: 110000-9.

Rodovia BR-040 - Concer - Praças de pedágio da BR-040 situadas em Duque de Caxias (km 104), Areal (km 45) e Simão Pereira (km 816), além da sede da empresa (km 110/JF, em Caxias).

A Concer pede que sejam doados, preferencialmente, água mineral, produtos de higiene pessoal e de limpeza, roupas de cama, mesa e banho, além de colchonetes.

Nas praças de pedágio, as doações podem ser entregues nos postos do serviço de informação ao usuário da rodovia, que funcionam de segunda a segunda, 24 horas por dia.Hemorio – Rua Frei Caneca, 8 – Centro do Rio – Das 7h às 18h.

O Hemorio pede que as pessoas doem sangue para as vítimas das chuvas. Os estoques estão quase zerados. Friburgo e Teresópolis solicitaram 300 bolsas, mas o Hemorio não tem como atender. Pode doar sangue quem tiver entre 18 e 65 anos, mais de 50 quilos e estiver bem de saúde. Basta levar um documento oficial de identidade com foto.Informações e agendamento pelo disque sangue 0800-282-0708.

Supermercados – Grupo Pão de Açúcar
Postos de coleta foram montados pela empresa em todas as suas 100 lojas das redes Pão de Açúcar, ABC Comprebem, Sendas, Extra e Assaí, em todo o estado Rio de Janeiro para que os clientes possam cooperar com doações de alimentos não perecíveis, roupas e cobertores.
A ação acontece até o dia 26 de janeiro.

Locais que recebem doações a partir desta quinta-feira (13):
Polícia Rodoviária Federal - Ver postos abaixo.Maior necessidade é por água, leite em pó, materiais de higiene e limpeza e colchões.

Postos da PRF que receberão doações:BR-116: KM 133 (Doações 24 horas)BR-101: KM 269 (Doações 24 horas)BR-040: KM 109 (Doações das 8h às 17h)BR-116: KM 227 (Doações das 8h às 17h)Rodoviária Novo Rio - Avenida Francisco Bicalho, 1 - Santo Cristo.A Rodoviária Novo Rio recebe doações para a Cruz Vermelha. Os donativos são recebidos no embarque inferior, das 9 às 17 horas

.Polícia Militar - Todos os batalhões da Polícia Militar do estado serão centros de recepção de doações.Comandantes dos batalhões recomendam que sejam doados água mineral, alimentos não perecíveis e material de higiene pessoal.

Postado por Monica Souto no Blog GAP NITEROI

segunda-feira, 10 de janeiro de 2011

Acrécimo de 25% no valor do benefício aos aposentados

Excelentíssimo Senhor Senador Paulo Paim SP 09 de janeiro de 2011

A ASSOCIAÇÃO BRASIL PARKINSON (www.parkinson.org.br), entidade de fins filantrópicos, declarada de utilidade pública nos âmbitos federal, estadual e municipal, reconhecida como de fins filantrópicos pelo Conselho Nacional de Ação Social, e agraciada com o Prêmio Bem Eficiente nos anos de 2002 e 2005 como uma das 50 instituições mais bem administradas no país, com sede social na Capital do Estado de São Paulo, à Avenida Bosque da Saúde, 1155, por seu presidente e diretor abaixo nomeados, pede vênia para vir à presença de Vossa Excelência a fim de expor e no final requerer o quanto segue:
Imbuído do melhor espírito de Justiça Social e Solidariedade, Vossa Excelência apresentou o projeto de Lei nº 6.801/06 que concede 25% de acréscimo no valor do benefício aos aposentados que precisarem, por causa de doença ou deficiência física, de assistência permanente de enfermeiro ou cuidador. Referido projeto contempla quem se aposentou por idade, por tempo de contribuição ou por aposentadoria especial. Atualmente o direito ao benefício é exclusivo de aposentados por invalidez. Em sua justificativa o nobre Senador lembrou que os aposentados por tempo de serviço ou por idade contribuíram tanto ou mais que os segurados aposentados por invalidez e considera injusto portanto que não tenham direito aos 25% a mais no valor do benefício, sendo certo que essa diferenciação contradiz os princípios da uniformidade e equivalência que devem reger a seguridade social..
No caso da Doença de Parkinson, alguns segurados da previdência social se aposentaram por idade ou tempo de serviço quando já eram portadores da enfermidade ou vieram a ser acometidos por ela após a concessão da aposentadoria.
Essa circunstância tem levado os postos de benefícios do Instituto Nacional de Previdência Social (INSS) a negar o acréscimo acima referido, sob a alegação de que o mesmo só é devido se a aposentadoria tiver sido concedida por "invalidez", numa interpretação restritiva do artigo 45 do regulamento da previdência social.
Senhor Senador. Aquele entendimento, com a devida licença, afronta a lógica e a realidade, pois, como é sabido, a Doença de Parkinson, por suas características de incurável, invalidante e progressiva, leva as pessoas por ela acometidas a apresentar um quadro de rigidez e de alterações cognitivas que as impelem a depender totalmente de outrem para cuidar de sua vida diária, de sua própria sobrevivência e a exigir a permanência contínua no leito ou uma cadeira de rodas.
Reconhecendo a gravidade da patologia, o legislador pátrio houve por bem conceder a isenção do imposto de renda sobre os proventos de aposentadoria para quem sofre da Doença de Parkinson, mesmo que ela venha a ser contraída após a concessão da aposentadoria; é o que consta do Regulamento do Imposto de Renda.
Ademais disso, o regulamento da previdência social dispensa o cumprimento do período de carência na hipótese de o segurado vir a contrair, entre outras patologias graves, a Doença de Parkinson.
Pelas razões acima expostas, esta associação pede e espera que Vossa Excelência envidará o melhor de seus esforços no sentido de ser transformado em lei o Projeto 6801 de sua autoria, que conta com nosso mais irrestrito apoio e a gratidão de toda a Comunidade Parkinsoniana nacional e de todas aquelas pessoas portadoras de outras doenças igualmente invalidante e que perderam seu bem supremo - a Saúde.
Colocando-nos à sua disposição para outras informações acaso julgadas necessárias e convidando Vossa Excelência para nos fazer uma visita em nossa sede social, em cuja oportunidade teremos a honra e o prazer de lhe mostrar todas nossas atividades desenvolvidas ao longo destes 25 anos em prol de um segmento ponderável da população, pedimos que aceite, Senador Paim, nossas mais
Respeitosas Saudações
ASSOCIAÇÃO BRASIL PARKINSON
Samuel Grossmann - Presidente
Baldoino Soares do Amaral - Diretor de Relações Públicas
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sexta-feira, 7 de janeiro de 2011

Petiçao Global contra o Parkinson:

Eu e algumas pessoas não estavamos conseguindo assinar a petição. Pedi ajuda a Tete e ela me mandou algumas dicas ,que estou repassando... abaixo o Hugo mandou o link...
Se não conseguir deixe um comentario ou mande um email ok?

Repassando parte do email de Tete....

Oi Regina.

Veja se te ajuda, qto a petição.
Eu nao tive problemas.
1.Acessei o link,
2. Logo acima troquei o idioma
3. Abaixo cliquei para assinar a petição
4. Preenchi o formulário e
5. Cliquei em SIGN UP para finalizar

Mesmo trocando o idioma, no momento de assinar o link vem em inglês.

Se não conseguir, me avise, pois no caso outras pessoas tb não vão conseguir. Vamos tentar resolver isso.

LINK ENVIADO PELO HUGO - POR ELE CONSEGUI ASSINAR

Leia e assine a petição Global contra o Parkinson:
http://www.parkinsonspledge.org

Um abraço
Regina

terça-feira, 4 de janeiro de 2011

PETIÇÃO GLOBAL SOBRE DOENÇA DE PARKINSON

Petição global sobre Doença de Parkinson

No último Congresso Mundial sobre a Doença de Parkinson, realizado em Setembro último, na Escócia, foi lançada uma petição Global sobre a Doença de Parkinson. Esta petição chama a atenção para as fragilidades da Doença de Parkinson e tem como objectivo lançar um apelo aos governos, agências de saúde do sistema das Nações Unidas e organizações não-governamentais de doentes em todo o mundo.

A Petição, que é apresentada em várias línguas, entre elas o português, refere o seguinte:
Bem-vindo à realização do Congresso Mundial Parkinson 2010, reunindo um dos grupos de maior e mais diversificado número de pessoas com Parkinson e cuidadores, cientistas e outros profissionais de saúde, oficiais e organizações não-governamentais (ONGs), já convocada para discutir e investigar a Doença de Parkinson(DP) questões relacionadas a viver com Parkinson;
- reconhecer com respeito e gratidão a importância e originalidade da Declaração Mundial sobre a Doença de Parkinson, iniciado em Genebra, Suíça, em 26-27 maio de 1997 pelo Grupo de Trabalho da Organização Mundial de Saúde Grupo de Doença de Parkinson, mais tarde assinado por representantes da OMS em seis regiões;
- acreditamos que a Declaração Global fornece uma base sólida sobre a qual construir níveis adicionais de aspiração para a comunidade de Parkinson no mundo todo, inclusive chamando os governos e as instituições de financiamento privado para ajudar a custear os compromissos de (i) o apoio à ciência que nos conduzirá para a cura, e (ii) que presta os cuidados que vão garantir aquelas que lutam hoje de Parkinson com a melhor qualidade de vida possível;
- reconhecer que a DP é uma das condições mais debilitantes, socialmente perturbadores e onerosos neurodegenerativas no mundo de hoje, e que aqueles que vivem com ela a enfrentar sérios problemas com o movimento e outras funções que agravará à medida que a doença progride;
- saber que a DP apresenta enormes custos sociais e econômicos para os indivíduos, famílias, comunidades e nações - os custos que inevitavelmente irão subir durante as próximas décadas como as idades da população mundial;
- acreditar que os avanços científicos obtidos até à data, e os avanços que será possível graças a um maior investimento em neurociências ao longo dos anos seguintes, servirá de base tanto para a melhoria significativa na gestão da DP e para um reforço significativo da nossa esperança para a cura.

Por isso, apelamos aos governos, agências de saúde do sistema das Nações Unidas, e organizações não-governamentais (ONG) de doentes em todo o mundo, para:
- Aumentarem os investimentos no avanço da neurociência básica e aplicada, e a ciência da DP, em particular, para identificar a(s) sua(s) causa(s), para garantir melhores tratamentos, tanto sintomáticos e modificadores da doença, e, finalmente, para encontrar a sua cura;
- Activamente encorajar a inovação e a colaboração entre instituições académicas e de pesquisa e o sector comercial, de modo que o dinheiro investido é usado de forma eficaz e os avanços científicos sejam rapidamente traduzidas para terapias disponíveis;
- Incentivar e educar as pessoas com Parkinson, familiares e cuidadores a envolver-se activamente na comunidade de Parkinson e de contribuir e aplicar seus conhecimentos específicos, experiência e senso de urgência para a agenda de Parkinson no mundo inteiro;
- Utilizar todos os recursos disponíveis - incluindo os governos, as autoridades reguladoras, ONG e outras organizações - para entender melhor as necessidades das pessoas que vivem com doenças crónicas, degenerativas, neurológicas e de seus familiares e cuidadores, e utilizar esse conhecimento para fortalecer e melhorar a integração sistemas de tratamento, cuidados e apoio;
- Investir especial atenção e recursos para a condição de países emergentes, onde as necessidades das pessoas com condições crónicas como a DP são muitas vezes nsubstituídos por concorrentes necessidades de saúde social, e onde os recursos disponíveis são muito rudimentares e inadequadas para a tarefa.
- Além disso, acreditamos na dinâmica criada pelo 2º Congresso Mundial de Parkinson e comprometemo-nos a trabalhar juntos para construir um movimento global de Parkinson, concebido para elevar a doença de Parkinson como uma prioridade de saúde, questão social e económica em todo o mundo. Como primeiro passo, lançamos uma rede global de comunicações de Parkinson para aumentar a colaboração e a ligação entre as ONG de Parkinson relacionados em todo o mundo.

Pode encontrar este petição em http://www.parkinsonspledge.org/. Ao escolher a língua portuguesa irá encontrar o texto acima descrito e as informações necessárias para assinar a mesma.