ENCONTRO MENSAL APC

A ASSOCIAÇÃO PARKINSON CARIOCA - APC
fará realizar no dia 2 de dezembro, quarta-feira, às 15:00 hs. o nosso ENCONTRO MENSAL no Salão Paroquial da Igreja da Santissima Trindade, rua Senador Vergueiro 141 -Flamengo.

Desta vez a palestrante será a Dra. DENISE HACK NICARETTA, Neurologista da Santa Casa da Misericordia do Rio de Janeiro e do Hospital PedroErnesto.

O tema será: AS RECENTES EXPERIENCIAS NO TRATAMENTO DA DOENÇADE PARKINSON.

Convidamos a todos os associados, suas familias, cuidadores e demais interessados a compartilhar conosco deste evento.
Compareçam
Nemercio Perdigão
Associação Parkinson Carioca - APC
Presidente

TREMENDA VONTADE

Somos amigos tremendos,
com muita força tremenda,
vivendo sempre a tremeluzir...
Guerreiros imbatíveis tremendos,
sem pena da dor tremenda
sem medo por tremelicar...
Demonstrando ser tremendos
senhores de fortaleza tremenda,
um dia após o outro tremelicosos...
Com firmeza e amor tremendos,
flores no deserto brotam de tremenda
e sempre hão de brotar e tremer...
Altruístas sem tremer no futuro,
esperança enfim que no tremeluzente fim,
tudo dará tremendamente certo !!!

PAULO MAC INTYER 20 nov 09

ERA OUTONO EM BARCELONA...NA LIVRARIA GUTEMBERG

Era Outono em Barcelona...Meu Encontro com Mr Parkinson.

O livro da nossa amiga Monica Souto,
agora você já pode encontrar na Livraria Gutenberg,
Rua Coronel Moreira Cesar, 211, Loj 101/102, Icaraí, Niterói - RJ telefones: 2714 17 26/2714 77 50/2610 38 68.

"Convidamos o leitor a refletir sobre a sua história, sobre a importância da família e dos grupos de apoio aos parkinsonianos, sobre a doença como o caminho da cura, a dor como possibilidade de crescimento e a arte, um recurso de harmonia e equilíbrio."
(texto retirado do blog Era Outono...)

Vale a pena conferir!

Voltando a Timóteo....

Escrever sobre Timóteo
E o Congresso que participei
Será uma tarefa difícil
Pois muito lá encontrei
Fiz amigos especiais
E saudades de lá levei...

Primeiro quero agradecer
A uma pessoa muito especial
Minha irmã Rosangela
Que tornou minha presença real
Não teria comparecido ao congresso
Pra mim ela é fundamental...

Chegando ao aeroporto
Por um grupo fomos recebidos
Gorete, Graça e Renato
Todos eles muito queridos
E no caminho fomos encontrando
Todos os nossos amigos.

Dois ônibus estavam esperando
Todo o pessoal chegar
Mas as listagens não coincidiam
Não podíamos viajar
Depois de muita conversa
Resolveram o ônibus liberar

As pessoas que chegaram cedo
Já estavam muito cansadas
Teve gente que saiu de casa
Como eu de madrugada
Pegamos então a estrada
Até a primeira parada.

A viagem foi cansativa
Muito tempo no traslado
Mesmo assim foi divertida
Tendo o Renato ao meu lado
Fomos tentando fazer verso
Que ainda não foi acabado

É claro que na viagem
A Dalva veio me visitar
Ficou perto do meu banco
E nos pusemos a cantar
Formamos um belo dueto
Já podemos nos apresentar...

Quando chegamos a Timóteo
Doca estava a filmar
Cada um que sai do ônibus
Estava ele a recepcionar
Pegamos então nossas chaves
E subimos pra descansar

Mas não demorou quase nada
O que já era de se esperar
Prepararam um lanchinho
Com quitutes pra saborear
A Gorete convidou um a um
Descemos então pra lanchar

Eu me esqueci de dizer
Outro ônibus tinha pra chegar
Este chegou bem mais tarde
Não tiveram tempo de descansar
Foram tomar banho e se vestir
Pois o Congresso iria começar

Chegamos com banda de música
Tocando pra nos recepcionar
À mesa muitas autoridades
E todos com tempo pra falar
Mas o acolhimento foi tão grande
Nem vimos o tempo passar

A seguir assistimos ao vídeo
Para o Gruparkinson conhecer
E as boas vindas do Gervasio
Feliz por nos receber
Um momento inesquecível
De emoção pra valer...

Não sei se a partir daqui
Vou conseguir lembrar
Tudo tim tim por tim tim
Algumas coisas vieram a mudar
Vou lembrando e escrevendo
O importante é pra você contar

O Gervásio apresentou a Monica
Que veio pra autografar
Seu livro Era Outono em Barcelona...
Que acaba de publicar
Eu recomendo a todos
Tenho certeza que irão gostar.

A Ângela de Porto Alegre
Com seu grupo apresentou
Uma dança coreografada
Que a todos emocionou
É assim, como essa garra
Que o Parkinson ela driblou

Fomos então convidados
Para Dança Sênior participar
Convidei a Ana Lucia
Que não queria sair do lugar
Expliquei: A dança é sentada
E ela resolveu experimentar

É mesmo muito interessante
Todos juntos a dançar
Na verdade são movimentos
Que são feitos no lugar
Exercícios pra quem não pode
Ou não quer da cadeira levantar

Renato escreveu sobre o sábio
Em cordel para nos mostrar
O texto bem elaborado
Que nos deixou a pensar
Será que nós somos sábios?
Deixo pra você analisar

E para coroar a noite
A Dalva se apresentou
Fez a dança do véu
E no fim o Gervasio abraçou
E pra encerrar o dia
Uma roda com todos formou

Todos foram levantando
Pra da roda participar
Foi um dia de alegria
Com gente de todo lugar
Do Amazonas até o Sul
E todo mundo a rodar...

Acabando este dia
Fomos então descansar
Pois no dia seguinte
Cedo iríamos levantar
Logo após tomar café
O material fomos buscar

O ônibus parado na porta
Do hotel pra nos levar
A Salete muito simpática
Estava a nos aguardar
Apresentou todo o Congresso
E estava lá pra nos saudar.

“Sorrir faz bem para a alma”
Foi assim que começou
O nosso dia com Heliana
Que conosco conversou
Mostrando o valor do sorriso
E a todos nós encantou

A seguir o Dr. Bruno
Falou sobre neurocirurgia
Mostrou as novidades
Mas não disse o que eu queria
Pesquisas estão acontecendo
Mas cura não é da noite pro dia...

A orientação pra cuidadores
Com Dra Clara ficou
Ela fez excelente explanação
E a todos nos encantou
E depois de sua palestra
Nossas dúvidas tirou

Envelhecer com qualidade
Isso pode acontecer?
O Dr Sávio Uchoa
Mostrou como devemos fazer
Primeira coisa é ter alegria
E não deixar a depressão te abater

Um pequeno descanso
E um lanchinho tomar
Não podemos ficar muito tempo
Sentados sem levantar
Senão o corpo enferruja
E não sairemos do lugar

O que devemos esperar
Dos tratamentos atuais?
Falou-se de outros remédios
Cirurgias e muito mais
Mas o Dr Mario Cesar
Tem um pé um pouco atrás

O tempo passa depressa
Quando boa é a apresentação
Aprendemos novos caminhos
E um deles é Associação
Precisamos nos fortalecer
E uma das maneiras é a União

Chegou a hora do almoço
E fomos apreciar
Os quitutes das Minas Gerais
Que veio a todos agradar
Feijão tropeiro eu adoro!
Comi até me fartar...

Pouco depois do almoço
O Badu veio nos mostrar
A experiência de um Cuidador
E muitas dicas ensinar
Lembrou que é muito importante
O Cuidador se cuidar

O Badu cuida da irmã
Com toda a dedicação
Tem um equipe com médico
Fono, fisio e nutrição
Mas o mais importante
É o que ele faz de coração

Estávamos um pouco cansados
E foi nesta hora que começou
As associações a mostrar
Como nesse ano trabalhou
Muita coisa interessante
Que a todos nós agradou

Acabadas as apresentações
Fomos então descansar
O ritmo estava puxado
Se não parar, vou pifar
Uma horinha de sono
Para as energias recuperar

A noite, antes de começar o show
De Humor da Heliana
Dalva fez uma performance
Que foi mesmo muito bacana
Ela mostrou como dança
Uma guerreira parkinsoniana

E para terminar a noite
E fechar com chave de ouro
O show da Heliana Guedes
Foi mesmo um estouro
Os personagens, as piadas...
Essa menina é um tesouro.

Uma noite de sono
Pras energias recuperar
Um café com pão de queijo
Para o dia começar
O ônibus está esperando
As atividades vão recomeçar

Um grupo ficou no hotel
Para orientações sobre gestão
A maioria era presidente
De alguma associação
De grupo só eu e a Elma
Pra aprender a lição

As pessoas que lá estavam
Eram muito experientes
Aproveitaram esse espaço
Pra falar de suas áreas carentes
Foi uma troca de experiência
Isso ficou evidente...

O outro grupo começou
Com a dança sênior pra acordar
De manhã os movimentos
São mais lentos, devagar
É bom alguns exercícios
Para o corpo despertar...

Outro ciclo de palestras
Depois do lanche começou
Dr. Ronaldo trouxe seus alunos
Uma pesquisa com eles iniciou
É uma técnica nova
É em todos esperanças deixou

Dr. Luiz nos fez refletir
Sobre a espiritualidade
Mostrou nossa evolução
Através da adversidade
Temos que aproveitar então
Essa oportunidade...

E pra terminar as palestras
Falou-se sobre a parte legal
Mostraram os nossos direitos
O que fazer e coisa e tal
Mas não há duvida numa coisa
Nesse país a saúde vai mal

Foi então que neste momento
Quando ninguém podia esperar
O Gervasio passou um vídeo
Onde quis homenagear
Ao Samuel e a esposa Marilandes

E o Congresso a ela dedicar

Outro almoço gostoso
Gervasio pra nós preparou
E no meio do almoço
Uns brindes Magno sorteou
Mas para ganhar esses brindes
Muita gente piada contou

Algumas associações apresentaram
O trabalho que desenvolveu
Algumas ficaram pra noite...
Exemplo: Mônica e Eu
Mas não deu tempo pra gente
Ver tudo o que aconteceu

E antes de terminar o dia
Teve importante reunião
Com todos os presidentes
Para juntos selar uma união
Desta conversa tiramos a carta
Com nossa reivindicação

À noite tudo era festa
Estava no fim o Congresso
Houve troca de presentes
E votos de muito sucesso
Recebemos certificados
Antes do nosso regresso

Para, meu amigo Gervasio
Agora é preciso dizer
Estava tudo perfeito
Aprendi muito com você...
Vocês estão de parabéns!
E eu só tenho a agradecer

E para finalizar...
Teve música e muita dança
Muita alegria reinava
E bastante confiança
O que levamos daqui?
Informação e Esperança

Regina - Niterói - 22 de novembro de 2009

Bom Dia!!!

No V Congresso das Ass. de Pk do Brasil, que aconteceu a 2 semanas atrás, levamos uma lembrança de nosso grupo para as associações :

Uma caixinha de cd com o nome de “Comer é Bom e pode ser Saudável...”
Dentro dela ; receitas de comer e de refletir... Tem poesia, e algumas dicas também...
Quando cheguei em casa pensei que poderíamos acrescentar ... Mais receitas, dicas, experiências, informações etc...
Por isso tudo resolvi abrir uma comunidade no Orkut...
Assim todos podem participar.

O endereço é http://www.orkut.com.br/Main#Community?cmm=96140546

Espero você lá bjs Regina

É Aniversário do Renato!!!!

Eu acordei bem cedinho
Para te felicitar...
Preparei um café gostoso
Só pra poder te agradar...
Sei que a festa de hoje
Não tem hora pra acabar

Junto com café, o leite
Eu coloquei pra esquentar
Pão fresquinho com manteiga
Queijo minas pra variar
Tem geléia feita em casa
Que do freezer irei tirar

Pão de queijo nesta mesa
Claro não pode faltar
Um bolinho de fubá
Acho que você pode gostar
Um suquinho de acerola
Vou correndo preparar...

Pode chamar a família
E os amigos que chegar
E depois do cafezinho
É sentar e prosear...
Até chegar a hora boa
Que é a hora de almoçar

Eu vi o que você falou
Sobre a festa da pensão
Ela é zero oitocentos
Hoje ninguém paga não
Mas a louça na cozinha
A gente ao escapa não

Depois o lanchinho da tarde
Também quero participar
Deve ter coisas gostosas
Daquelas que só faz engordar
Mas isso não tem importância
Voltamos a nos controlar

Então deixo aqui registrado
Toda minha emoção
participar desta festa
Com amigo de coração
Por você amigo Renato
Tenho muita admiração

O café que descrevi
É o que pra você vou fazer
Se deixar pra postar amanha
A surpresa você não iria ter
Assim que acordar
Eu virei te receber...

Parabéns amigo Renato
Por esse dia especial
Agora que nos conhecemos
Nada será mais igual
Depois da sua festança
Festa só no Natal...

Muitas felicidades e muitos anos de vida...
bjsRegina 17/11/2009

ESTADO NÃO FORNECE OS REMEDIOS PARA PK NO RJ

Bem Pessoal...
Tentei remeter a carta abaixo para o e-mail do Secretário de Saude do Rio de Janeiro, constante do site (sergio.cortes@saude.rj.gov.br) mas retornou. Tentei também a Ouvidoria do Estado do Rio e ele tambem voltou. Pelo que entendi o e-mail foi desativado, mas ainda consta da página da secretaria.
Assim, resolvi publicar aqui e enviar aos amigos para que, quem sabe chegue aos ouvidos do Secretário ou quem sabe dopróprio Governador... já que nossaa situação, e de milhares de outros parkinsonianos do Estado é verdadeiramente aflitiva.

Segue o inteiro teor da carta:

Carta aberta aoSr Secretário de Estado de Saúde e Defesa Civil do Rio de Janeiro,

Dr. Sérgio Luiz Côrtes da Silveira

Meu nome é Regina de Mattos Pereira, RG 09100891-3 IFP, CPF 641640637-34 e cartão do SUS nº 801434128087853, resido na cidade de Niterói – RJ.
Tenho a doença de Parkinson diagnosticada há aproximadamente cinco anos e somente no ano passado tomei conhecimento de que teria direito ao fornecimento do remédio que uso pelo Poder Público.
Em primeiro lugar devo dizer que pago plano de saúde e tenho um médico com o qual faço o tratamento para a Doença de Parkinson, porque não temos ainda um serviço gratuito que possa suprir todo o contingente do estado. Entretanto, por força de lei, tenho que passar por um médico do SUS para receber o dito medicamento.
Pois bem, depois de passar por vários Postos de Saúde nos quais não havia neurologistas, fui encaminhada à POLICLÍNICA DE ESPECIALIDADES DR. SYLVIO PICANÇO em Niterói, para a “médica” MARIA LUCIA D. HAMMERTI, que me recebeu em seu consultório “aos pontapés” e ao lhe dizer o motivo que me levava ao seu consultório, ela “aos berros” me disse que não iria preencher as LMEs necessárias para a retirada dos remédios. Diante de tão inusitada atitude, solicitei-lhe então que me passasse para outro médico e ela disse que não poderia fazê-lo. Depois de me humilhar bastante, preencheu deliberadamente de forma errada as referidas LMEs.
Ao sair de seu consultório fui imediatamente ao diretor da Policlínica, Dr. JOSE GERALDO DA SILVEIRA CRM 5201987-1, MATRICULA nº 436527-6, que por sinal não estava em seu posto, registrar minha queixa, que deixei por escrito.
Fui continuar o procedimento para conseguir a medicação (PRAMIPEXOL), porém as LMEs foram recusadas, pois, como havia dito, estavam preenchidas erradas.
Voltei à Policlínica e fui falar diretamente com o diretor, já que a médica havia dito que não precisaria nem voltar, pois ela não refaria o documento. O diretor me recebeu e, ele próprio preencheu as folhas já que é um neurologista, apesar de não conhecer o medicamento que eu e milhares de parkinsonianos usamos.
Pois bem, ajudado por mim (ditei tudo pra ele) levei as LMEs ao posto e comecei o processo. Este foi aprovado e recebi os remédios por três meses, isto porque tive alguém que ficasse numa fila absurda pra mim, já que não são comprados remédios pra todos. Quem chegar primeiro tem o remédio, os outros...
Passados esses três meses, voltei ao posto pra pegar novas LMEs, mas fui outra vez destratada... Resolvi tentar em outro lugar, pois sou uma cidadã e como tal quero ser tratada, além do que tenho uma doença neurológica, degenerativa e progressiva que piora muito com todo esse estresse, e já que o diretor não tomou nenhuma providência quanto ao comportamento daquela senhora que de forma alguma pode ser qualificada como médica, pois evidentemente não dá a menor importância ao Juramento de Hipócrates (se é que prestou tal juramento), eu iria piorar ao invés de melhorar como deveria ser.
Consegui uma consulta no Hospital Universitário Antonio Pedro, da UFF e pensei que não teria mais problemas, já que lá existe um programa de referência de Parkinson no Brasil e é um hospital federal. Não durou muito tempo minha alegria. O serviço dos médicos e residentes é realmente exemplar, porém o recebimento dos remédios não foi o que esperava. Recebi alguns meses corretamente, mas há três meses que não os recebo. Descobri então que os remédios, apesar da verba ser federal, era comprado pelo Estado.
Entrei em contato a Associação Brasil Parkinson, em são Paulo, que contatou o laboratório que fabrica o medicamento, e este informou que o problema não é de falta de medicamento (já que os Pks do Brasil inteiro estão recebendo) e sim da SECRETARIA DE SAÚDE DO ESTADO DO RIO DE JANEIRO, QUE NÃO ESTA COMPRANDO OS MEDICAMENTOS.

Bem, depois de relatar todo o meu caso, gostaria de fazer algumas ponderações.

Se temos direito aos medicamentos que é garantido pelo governo federal:
1 - Por que a Secretaria de Saúde do Estado do Rio de Janeiro pode deixar de comprar o medicamento, e quando compra é em quantidade insuficiente? Quem fiscaliza esse serviço? O Senhor? Seus assessores?
2 - Por que esse direito não é divulgado pelos médicos da rede pública e privada para que possamos ter acesso a ele?

Sei que o Sr é médico ortopedista com especialização na Alemanha e coisa e tal...

Mas fico me perguntando...
Será que vocês têm noção do que é sofrer da Doença de Parkinson, doença neurológica, degenerativa e progressiva, no meu caso desde os 45 anos?
O medicamento que uso para o Parkinson custa quase R$ 250.00 cada caixa e tenho que tomar quatro caixas por mês. Preciso ainda fazer Fonoaudiologia, fisioterapia, compro outros medicamentos para outros problemas clínicos.
Além de remédios, preciso: morar, me vestir, comer, pagar plano de saúde, fisioterapia, água, luz... Ou seja, o gasto que tenho é superior às minhas condições...
Ah esqueci de dizer, que sou professora do Estado e o senhor deve conhecer o nosso salário...
Será que vocês conseguem visualizar isso? Ou a convivência com o meio político retirou-lhes por completo a capacidade de perceber o sofrimento alheio e se sensibilizar de forma a procurar sanar, ao menos em parte os males que afligem a população?
Sei que posso entrar com um Mandado de Segurança contra o Estado para receber o medicamento, o que, aliás, pretendo fazer. Porém não acho justo eu receber e todos os outros Parkinsonianos do RJ ficarem sem receber.
Por tudo isso que foi relatado gostaria de deixar essa reclamação/denúncia para que medidas sejam tomadas.
Devo acrescentar que cópia desta carta estará sendo enviada para a Ouvidoria do SUS, pois sei que somente eles poderão tomar uma providência, além do próprio Governador do Estado, que, em última análise, é o responsável pelos serviços de saúde em âmbito estadual, e ainda à imprensa, já que se não houver publicidade, não há político neste país que se mexa em prol da população.
Na certeza de que providências serão tomadas e aguardando vossa resposta, agradeço a atenção e subscrevo-me.
Regina de Mattos Pereira

Parkinsonianos formam comissão Grupo vai lutar, em Brasília, pela criação de uma confederação

veja no blog PARKINSONBR

http://parkinsonbr.blogspot.com/2009/11/parkinsonianos-formam-comissao-grupo.html

AVALIAÇÃO DO CONGRESSO...

COPIEI O QUE PAULO FALOU NA PENSÃO DA CLEIDE:

AS FOTOS POSTADAS ESTÃO DEMONSTRANDO - 100 DUVIDAS -, A ALEGRIA E A DESCONTRAÇÃO KI ESTEVE PRESENTE NOS 3 DIAS DO CONGRESSO EM TIMÓTEO.

RESUMO ( os outros ki preencham as lacunas ) :

IMPORTANTE : A CORAGEM DO GERVÁSIO E SUA EQUIPE ENFRENTANDO O EVENTO.
O SUCESSO DO V CONGRESSO EM TIMÓTEO - MG
FUNDAMENTAIS : AS PALESTRAS DA : DRA. CLARA, DOS MÉDICOS, DO BADU, DA HELIANA ( humorista de 1ª ), DOS ADVOGADOS
IMPRESCINDIVEIS : A DANÇA DA DALVA COM LENÇO GRANDE - A DANÇA SENIOR DE TIMÓTEO- O CORDEL DO RENATO - A DANÇA DA DALVA COM O SIMPÁTICO JOÃO INESQUECÍVEIS : A TROCA DE EXPERIÊNCIAS - AS CONVERSAS ENTRE TODOS OS PARTICIPANTES - A UNIÃO DO GRUPO -
MOTIVADORAS : A APRESENTAÇÃO DAS ASSOCIAÇÕES

E EU ACRESCENTO:

O QUE FALTOU...
TEMPO PRO RESTANTES DAS ATIVIDADES QUE FICARAM FALTANDO.
O PASSEIO PELA CIDADE... VAMOS TER QUE VOLTAR...RSRSRS
TALVEZ UNS 2 OU 3 DIAS A MAIS RESOLVESSE...RSRSRS

BRINCADEIRAS A PARTE..

O QUE SOBROU:
ATENÇÃO DE TODOS PARA COM TODOS...
CARINHO DE TODOS DA CIDADE COM OS VISITANTES...
COMPETÊNCIA DO GERVÁSIO
SIMPATIA DOS PAIS, ESPOSA E IRMÃ DO GERVÁSIO.
ALEGRIA E SUPERAÇÃO...

SUGESTÕES PARA O PRÓXIMO CONGRESSO
- FALAR UM POUCO SOBRE ALIMENTAÇÃO.
- TRATAMENTOS ALTERNATIVOS E PARALELOS, COMO A HOMEOPATIA POR EXEMPLO.

E MAIS UMA VEZ ...
PARABÉNS GERVÁSIO...

Por enquanto apenas duas palavras...

PARABÉNS GERVÁSIO !!