"Projeto Vibrar - Parkinson"

"Projeto Vibrar - Parkinson"

 

"Projeto Vibrar - Parkinson" visa ampliar o auxilio aos pacientes no Brasil e divulgar informações sobre a Doença de Parkinson (DP).

As finalidades principais incluem melhoria da qualidade de vida dos pacientes e estimular pesquisas para identificação de novas terapias para tratamento e possível cura da doença.

 

As ações prioritários do projeto incluem:

 

1. Campanha de divulgação e conscientização da doença de Parkinson de inicio precoce

2. Captação de recursos;

3. Formação de banco de pacientes para estimular a realização de pesquisas clinicas sobre a doença de Parkinson;

4. Financiamento de pesquisa básica e clínica;

5. Pesquisa de prevalência e incidência da Doença de Parkinson no Brasil;

6. Atuação junto às agencias do governo e de regulação para aprovação, produção e comercialização de medicamentos importados no Brasil.

 

__________________________________________

 

Saiba mais sobre o projeto e como ajudar no site

http://vibrarcomparkinson.blogspot.com.br/p/projeto.html

 

 

NOVO HORARIO DE REUNIÃO

O GAP CONVIDA PARA NOSSA REUNIÃO DE SETEMBRO

 

 DIA 20 DE SETEMBRO DE 2014

 

NA ACADEMIA AQUAVITAE ,

NA AV SETE DE SETEMBRO  Nº 22  - ICARAI NITERÓI

 

AGORA EM NOVO HORÁRIO

 

09:00 HORAS DA MANHÃ

III Encontro Parkinsoniano de Lazer - Itatiaia - RJ.
informações no blog - http://3encontrolazerparkinson.blogspot.com.br/
interessados enviar e-mail para 
milton.ferraz@terra.com.br   ou
reginampereira@ig.com.br 
poucas vagas.

A ASSOCIAÇÃO PARKINSON CARIOCA

CONVIDA

 

I Encontro de Pacientes Parkinsonianos e Cuidadores de Doentes de Parkinson

 

Data:  6 de Setembro de 2014

Horário: a partir de  8h30min

Local: Instituto Carioca de Educação  - Rua São Salvador, 49 – Laranjeiras – R J

 

      Programação

 

8h30 às 8h40- ABERTURA

 

8h40 às 9h15- Tema: Direitos dos pacientes Parkinsonianos

                         Palestrante: Walma Félix Menezes (Advogada)

 

9h15 às 9h50- Tema: Sintomas não motores na Doença de Parkinson

                         Palestrante: Luciana Pamplona (Neurologista)

 

9h50 às 10h20- Coffee Break

 

10h20 às 10h55- Tema: Tratamento Cirúrgico na Doença de Parkinson

                             Palestrante: Paulo Cruz (Neurocirurgião)

 

10h55 às 11h30- Tema: Tratamento fonoaudiológico na Doença de Parkinson

                             Palestrante: Marjorie  Courvoisier (Fonoaudióloga)

 

11h30 às 12h- Atividade

                        Luciene de Paula Lemos (Fisioterapeuta)

 

12h às 13h30- Almoço

 

13h30 às 14h05- Tema: A casa segura

                             Palestrante: Lucia Maria Gil (Fisioterapeuta)

 

14h05 às 15h30- Rodas de conversa

 

OBS  -

Para participar inscreva-se por e-mail: contato@parkinsoncarioca.com.br

               (para termos ideia do número de pessoas).

REUNIÃO MENSAL DO GAP NITEROI

Ontem, dia 16/08/2014, estivemos reunidos ,

na Academia Aquavitae para a nossa reunião mensal.

*

A Reunião começou com a Monica e o Jaubert mostrando para nós , com a orientação da Prof. Jane, exercícios especificos que eles fazem, ali na Academia, para melhorar o condicionamneto fisico, fortalecendo o corpo para a vida diária.

É claro que foi só uma provinha... o restante? é só ir conferir...rsrsrrs

Depois desta demonstraçãao continuamos a reunião com comentários e debate

sobre os exercicios que cada um faz, se deve ou não fazer varias coisas, o que é bom,

e que não é tão bom... falamos em pilates, musculação, andar de bicicleta, RPG,

condicionamento fisico, etc...

A conclusão que chegamos é que cada um deve escolher o que mais lhe ajuda e agrada...

Nada de exagero...mas também nada de moleza...rsrrsr

**

Depois desse debate o Carlos Ney, vice presidente da APC nos convidou para

um Evento da APC , no dia 06 de setembro (sabado) a partir das 08:30h.

Será o I Encontro onde teremos informações sobre: direitos do Parkinsoniano, cirurgias,

sintomas não motores etc... em breve mais detalhes.

(Tem que fazer uma inscrição para o Evento.)

***

O III Encontro Parkinsoniano de Lazer em Itatiaia vem aí...

Estamos preparando a programação com carinho. O que podemos adiantar é que:

As vagas dos 28 apartamentos disponibilizados para o Encontro, já foram preenchidas,

mas se você quer participar do Encontro , poderá se hospedar em pousadas vizinhas

e passar o dia conosco. Em breve saberei mais detalhes.

Você também pode acessar o blog do III Encontro d e Lazer , segue o link: http://3encontrolazerparkinson.blogspot.com.br/

Nele vocês encontrarão todos os detalhes do Encontro de Lazer, podem também

tirar as duvidas por e-mail com o organizador do Encontro milton.ferraz@terra.com.br

****

Conversamos também sobre as Reuniões do Grupo de Desordens do Movimento,

que acontecem na segunda 5ª feira de cada mes. Todas as reuniões são muito boas, pois são discutidos temas que foram tirados em reunião especifica, para saber nossas duvidas.

A ultima reunião foi esta semana que passou, dia 14 de agosto, onde foram discutidas as desautonomias. Conversamos sobre suores, desmaios, vertigens, diplopia (visão dupla) etc...

A proxima reunião continuaremos neste tema, saberemos mais sobre

os problemas sexuais (se quisermos), sobre os problemas urinarios e intestinais,

sobre o sono, a salivação e outras coisitas mais... se eu fosse você não perderia.

*****

Falamos também sobre como fazer para receber remedios pelos Governos, Municipal, Estadual e Federal. Cada um deles, tem suas paginas na internet, É só procurar a parte de Medicamentos Especiais. vou colocar uma postagem sobre isso..

******

Por ultimo falamos da Campanha para o Tratameno do Fabio, companheiro da Ana Matos , que nos cede a Academia para nossas reuniões. Também irei colocar uma postagem especifica sobre isso...

Estiveram presentes a reunião umas quinze pessoas dentre elas o Luis Paulo e a Mª Clara que vieram pela 1ª vez. a Maria Clara saiu animada e esperamos que o Luis Paulo possa compreender um pouco melhor a sua mãae que foi diagnosticada a pouco tempo. Sejam bem vindos!!!

Um abraço a todos e até a proxima reunião...

Regina e Monica

Olá pessoal!!! (Esta é uma postagem de solidariedade!!!)

Amigos, conhecidos, família, enfim todos que estiverem lendo este e-mail, gostaríamos de convidá-los a participar conosco de uma campanha...
Bom, todos sabem que temos Parkinson e há cinco anos atrás formamos um Grupo de Ajuda com mais algumas pessoas. Desde então nos reunimos mensalmente para trocarmos ideias, informações etc...
Mas hoje não viemos falar exatamente do nosso grupo e sim que nós do Grupo de Ajuda Parkinson Niterói nos reunimos há mais de um ano na Academia Aquavitae, convidados pela Ana Matos e lá estamos sem nenhum ônus para nós. Agora a Ana está passando por um momento delicado e acho que podemos ajudar. Seu companheiro está com a doença E.L.A (Esclerose lateral amiotrófica) e estão precisando da ajuda dos amigos para o tratamento.
Abaixo está uma mensagem da Ana, copiada do face book, que explica em linhas gerais o tratamento e a campanha. Como dissemos anteriormente, acho que está na hora de retribuirmos, então resolvemos entrar nesta campanha,pois se cada um ajudar um pouquinho rapidamente conseguiremos o montante necessário.

Se quiser participar você tem quatro opções :

1- Colabore com a compra da camisa da campanha, que custa R$ 40,00 e pode ser adquirida na Academia Aqua Vitae.

2- A Monica disponibilizou seus livros – “Era Outono em Barcelona, meu encontro com Mr Parkinson” e “Contando Histórias para vocês” ,que serão vendidos na Academia para fazer parte da campanha, em nome do GAP Niterói.

3- Participe da vaquinha no link abaixo
O link para doação por boleto ou cartão de crédito:
http://www10.vakinha.com.br/VaquinhaE.aspx?e=275441

4- Se preferir, tem uma conta para depósito.

Agradecemos a todos por compartilharem conosco desta campanha....
Diz o ditado popular... “Uma andorinha só não faz verão...”
E nós somos muitas andorinhas...

Beijos para todos e obrigada
Regina Pereira e Monica Souto
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Recado da Ana Mattos (retirado do face book)

“Os que me conhecem sabem que não desisto de nada que acredito. Acho que por isso Deus é tão bom comigo e me cerca de pessoas do bem.Fabio em especial, meu parceiro, meu homem, meu amor. Hoje estamos diante da maior dificuldade de nossas vidas.Vivendo a realidade de uma doença incurável que trancafia o espirito dentro do próprio corpo.
Vocês sabem que sou uma estudiosa compulsiva e meus caminhos nos estudos me trouxeram a esse momento. Não vou detalhar todo a trajetória para... não ser cansativa, mas há quatro anos comecei a estudar a física quântica. No ano passado comentei com Alessandro Carvalho que eu não sabia como, mas juntaria física quântica e neurociência!
Hoje Fabio está diagnosticado com E.L.A (esclerose lateral amiotrófica). Como bem sei a medicina tradicional não tem nada a oferecer.
Decidimos dar as mãos a minha sogra, amiga e mãe Theresinha Magrani e seguirmos a medicina que ela pratica.
Também não vou entrar em detalhes cansativos, mas estamos apostando na medicina quântica integral.
Fomos a São Paulo nos consultarmos com Dr Vitor Mattos (tbm não darei detalhes) e
o tratamento inicial tem que ser feito 3 X / semana com sessões de 45 min por no mínimo 2 meses!
Quem conhece nosso rítmo de trabalho sabe que isso é impossível.
A outra alternativa seria comprar o equipamento que custa R$ 20.000,00 e Drª Theresinha faria o procedimento.
Essa é a campanha!
Pedimos aos amigos que divulguem e orem para que o tratamento dê certo, pois nada é impossível para Deus!
A desaceleração dos sintomas é o que buscamos, por todos os caminhos que nos chegam a mão.
A cura, entregamos ao Pai. Obrigada!...”
Ana Matos
.

III Encontro de lazer

 

Quer Saber sobre o

 

III Encontro de lazer para Parkinsonianos????

 

Leia as últimas  notícias em

http://3encontrolazerparkinson.blogspot.com.br/

Dia 26 de julho - Dia de Festa na Roça - Não faltou o que comemorar...

O GAP Niteroi fazendo 5 Anos de Atividades

 

 

Assim como o Gustavo que sempre está presente

Carlos Nei e a Luciene não podiam faltar 

Os novos participantes estavam também conosco comemorando
O Fernando e seu genro Sergio, o Flavio com sua irmã Marcia e a sobrinha Sabrina

O Alex se mudou, mas não esqueceu da gente

ESTOU DE VOLTA!!!!!!!!!!!

 

 

Hoje recebi um convite que preciso contar pra vocês....

 

Vem aí...

 

O III Encontro Parkinsoniano de Lazer

 

 

Você vai perder????????????

 

beijos

 

 Regina

REUNIÃO GRUPO DE AJUDA PARKINSON NITERÓI

DATA - 17 DE MAIO DE 2014- SÁBADO

HORÁRIO - DAS 14 `AS 16 HORAS

LOCAL - ACADEMIA AQUAVITAE-

END.  AV. SETE DE SETEMBRO Nº 22- ICARAÍ.

ESPERAMOS VOCÊS LÁ!!!

REGINA E MONICA

2ª Caminhada / Corrida para Divulgação da Doença de Parkinson .

 Aconteceu no dia 27 de abril, em uma manhã de muita alegria!

 Onde o objetivo principal era levar a informação, e conseguimos! 

Com uma palestra esclarecedora, onde muitos perguntaram e tiraram suas dúvidas. 

Para simbolizar fechamos com uma caminhada/ corrida onde o intuito não era quem iria chegar em primeiro lugar, e sim estarmos juntos, caminhando lado a lado. 

Muito obrigada a todos os colaboradores, pois sem a ajuda de vocês 

não iriamos conseguir fazer este evento maravilhoso!

Ao chegar todos fazendo sua inscrição... Obrigada as colaboradoras....trabalho perfeito!!!

Na Mesa muita informação sobre a Doença de Parkinson com o neurologista
 e as duas fisioterapeutas

As atenções eram todas pra mesa.
 Conhecer a D. Parkinson é fundamental para quem convive com alguma pessoa com Parkinson.
E não faltou informação...

Agora a caminhada,,, juntos...

Finalmente a corrida!!!! Uma volta inteira ...ufa!!!

Obrigada meninas vocês foram muito mais que ótimas...
O empenho de todas fez nosso evento brilhante...

Obrigada pela sua presença!!!

Bom dia Amigos, Amigos dos meus amigos  e conhecidos de alguém...rsrsrsrssrs

Este é um convite muito especial.. .Dia 27 d e abril, Domingo das 8h às 11h ,faremos a

2ª Caminhada/corrida para divulgação a Doença de Parkinson.

                A Primeira  foi ano passado, na praia de São Francisco, em Niterói. Foi um sucesso!!!

Este ano nossa atividade será um pouco diferente, pois teremos um pouco de informação (uma pequena palestra) e um debate  com a plateia(respondendo perguntas). É claro que não seremos nós do Gap a respondê-las e sim uma equipe de profissionais especialidade em Doença de Parkinson. Este foi um dos motivos que resolvemos fazer o evento no Ginásio Caio Martins que, na figura de seu administrador nos recebeu de braços abertos.

                A Doença de Parkinson está começando a ser conhecida, ( tem até a presença do Paulo Jose, na novela) mas ela é tão diferente em cada individuo, que nem nós que convivemos com ela há tantos anos, a conhecemos bem. Nosso objetivo é fazer com que as pessoas em geral conheçam um pouco, desta doença , para que diminua a discriminação, o descaso e a indiferença  para com o portador de Parkinson...

                Ao fazer parte de um Grupo de Ajuda, o parkinsoniano se reconhece e melhora sua auto estima afastando assim a depressão, que é um dos sintomas que realmente toma conta se deixarmos. Mas não é só o portador que sofre com a doença. Sua família e amigos não entendem os sintomas, suas dificuldades, e a flutuação de ora estar bem, ora com tremor, ora rígido com dificuldades para andar, e logo a seguir, não ter “nada” , parecendo encenação, talvez seja isso que as pessoas pensem, pelo menos algumas.

                Por esse motivo estamos fazendo este Evento que é muito mais de conhecimento e solidariedade , apesar de sabermos que o exercício é nosso maior aliado.  Venha caminhar conosco, s e quiser também pode correr, o importante é que estejamos juntos nesta jornada .

                Nós sabemos que domingo é dia de descanso, ficar com a família e amigos por isso  que o convite é extensivo a todos.  Repasse esse convite  a todos que você conheça pois nunca saberemos quem estará nesta conosco...

                Passaremos a manhã de domingo juntos... e nós vamos aguardar vocês...

                                                                                                   Regina Pereira

             Observações

- A  entrada será pela portão principal da Roberto Silveira, se tiver com alguém que tenha dificuldade em locomoção teremos a opção de entrar no portão lateral da Lopes Trovão, deixar a pessoa e estacionar fora.

 - Venha com a camisa do GAP se você tiver , se não tiver use uma camisa branca ou clara assim ficaremos mais parecidas...

- As inscrições podem ser feitas através do e-mail   gap-niteroi@ig.com.br  ou imprimindo a ficha de inscrição, preenchê-la e entregar no dia do evento, ou fazer tudo no domingo.

                                                                          Regina Pereira e Monica Souto

                                                                                 Responsáveis pelo GAP Niterói

Tudo isso numa caminhada, numa linda manhã de abril...

      

 

Regina e Monica – GAP-Niterói

HOJE NO JORNAL O FLUMINENSE

Tenho Tempo?

Tenho Tempo?

Tempo uma incógnita

Ter tempo?  Depende pra quê.
Ao acordar organizamos nosso tempo
Mas até o tempo tem hora pra acabar
O dia passa e o tempo acompanha
Como aproveitar o tempo que sobra
Como sobra?
O tempo, sempre falta para mim.
Não dou conta de tudo que quero fazer
Tempo.. Tempo... Tempo
Tempo de acordar, despertar.
Tempo de se alimentar
E alimentar os pensamentos
Tempo para trabalhar...
Tempo de falar... Tempo de escutar
Tempo para amigos ou para desconhecidos
Todo amigo um dia foi desconhecido
Tempo de mais, tempo de menos... Tempo
Tempo suficiente para ser diferente
É necessário ter tempo pra pensar
Tempo para escutar aquele que precisa falar
Aquele que tem o seu tempo perdido
Tempo tem que ser por inteiro
Tempo para escrever algo verdadeiro
O tempo tem que sobrar para se conversar...
Com um amigo no hospital
Com alguém que saiu de um temporal
Ou aquele com um problema radical
Tem que ter tempo para criar, escrever.
Tempo para ler, sonhar e meditar.
Tempo para quem conta conosco
E deixar um pouquinho de tempo
Para alguém que precisar...
 
Regina M Pereira  - 21/02/2014

Chega de Férias!!! Estamos com Saudades!!!

O GRUPO DE AJUDA PARKINSON NITEROI CONVIDA

 

 Próxima reunião

 

Dia - 08 de fevereiro de 2014

Horário - de 14 às 16/17horas

Local - Academia Aqua Vitae,

Av. Sete de setembro, nº 22, Icaraí, Niterói

Esperamos por você!!!

 

Regina e Monica

SR GOVERNADOR,, O SEU SECRETÁRIO DE SAÚDE ESTÁ TRABALHANDO?

ENCONTREI ESSE DESABAFO NO FACE BOOK:

                HÁ 4 ANOS EU RECEBIA DA SECRETARIA ESTADUAL DE SAÚDE, O REMÉDIO DICLORIDRATO DE PRAMIPEXOL 1 mg ,PARA TRATAMENTO DA DOENÇA DE PARKINSON. HÁ 3 MESES DEIXARAM DE FORNECER ALEGANDO A DESCULPA ESFARRAPADA QUE SE ENCONTRA EM PROCESSO LICITATÓRIO.   TAL MEDICAMENTO É CARO E DE USO CONTÍNUO.
                DEPOIS QUE EU VI A ENTREVISTA DO VICE GOVERNADOR, ESSE TAL DE PEZÃO DIZER QUE OS TRENS NO RIO DE JANEIRO FUNCIONAM PERFEITAMENTE, EUCONCLUI QUE O MEU REMÉDIO " JÁ ERA"!!!
                                                       FERNANDO FEFEU

    ESTAMOS NESTE BARCO TAMBÉM...

             EU REGINA  PEREIRA, O FERNANDO E TODOS OS OUTROS PARKINSONIANOS DO ESTADO DO RIO DE JANEIRO, ESTAMOS NESTA LUTA,  POIS ESTAMOS SEM RECEBER O REMÉDIO DICLORIDRATO DE PRAMIPEXOL . E O QUE É PIOR, ALGUNS NÃO TENDO COMO COMPRAR O REMÉDIO, ESTÃO DIMINUINDO SUAS DOSES O QUE É UM CAOS PARA SEU TRATAMENTO.

COMO SE JÁ NÃO BASTASSE, OS REMÉDIOS NÃO ESTÃO SENDO ENCONTRADOS EM QUALQUER FARMÁCIA E SEUS PREÇOS ESTÃO SENDO AUMENTADOS. OU SEJA ESTAMOS REALMENTE NUM BECO SEM SAÍDA...

ALGUÉM PODERIA NOS AJUDAR?  NÃO QUEREMOS PENA E NEM ESMOLA .

SÓ O QUE PRECISAMOS É QUE O SECRETÁRIO DE SAÚDE, SUA COORDENAÇÃO PARA ESSE ASSUNTO (MEDICAMENTOS EXCEPCIONAIS), E TODO O RESTO DE FUNCIONÁRIOS QUE DEVERIAM ESTAR TRABALHANDO PARA QUE NOSSO REMÉDIO ESTEJA  EM  NOSSAS MÃOS NA HORA QUE TEMOS QUE TOMÁ-LOS.    
T R A B A  L H E M  !!!

ESTAMOS CANSADOS DE LIGAR PARA OS POSTOS DE DISTRIBUIÇÃO DOS REMÉDIOS E  OUVIR A FRASE... “NÃO CHEGOU E NEM TEMOS PREVISÃO DE QUANDO VAI CHEGAR...”

                LIGUE NOVAMENTE AMANHÔ

O FERNANDO FALOU EM PROCESSO LICITATÓRIO, POR QUANTO TEMPO SERÁ QUE MILHARES DE PESSOAS VÃO TER QUE ESPERAR   , POR ESSE PROCESSO LICITATÓRIO?

UMA PESSOA ME DISSE: -  ENTRA NA JUSTIÇA!  POIS  NEM QUE DEMORE UM ANO VC VAI GANHAR ...

E O QUE FAZEMOS NÓS COM O NOSSO TREMOR, NOSSA RIGIDEZ?

 FICAMOS DEITADOS EM BERÇO ESPLENDIDO... ATÉ A AMBULÂNCIA CHEGAR?

NÃO DÁ PARA ESPERAR... RESOLVAM LOGO ISSO, NÃO PODEMOS FICAR MAIS UM MES SEM REMEDIOS...

REGINA PEREIRA

Chega de Férias!!! Estamos com Saudades!!!

O GRUPO DE AJUDA PARKINSON NITEROI

 

CONVIDA

 

Para nossa Próxima reunião, que será ...

 

Dia - 08 de fevereiro de 2014

Horário - de 14 às 16/17horas

Local - Academia Aqua Vitae,

Av. Sete de setembro, nº 22, Icaraí, Niterói 

 

Esperamos por você!!!

Não deixe de ir, temos ótimas novidades...

Regina e Monica