Está Chegando a Hora...

                                      Olá!

Está chegando o dia do nosso Encontro! Estamos preparando tudo com muito amor.  Queremos todos com muita disposição. Achamos conveniente dar algumas dicas para vocês sobre o tipo de roupa que devem trazer.

Salvador é uma cidade muito quente, então podem abusar de roupas leves como shorts, bermudas, bermudões, camisetas, vestidos, tênis, sandálias, e não se esqueçam da roupa de banho, biquines ou maiôs, pois, temos uma ótima piscina no hotel e em frente, um mar delicioso. O hotel dispõe de transporte para levar e trazer da praia sem nenhum custo, começando as 07 horas da manhã, portanto, até as 08:00 dará tempo para um mergulho no mar.

No nosso primeiro jantar teremos um conjunto tocando na área da piscina. Será um Luau e quem tiver roupas estampadas, floridas, colares coloridos ou mesmo, uma fantasia de havaiana será legal.

            No segundo dia para o city tour, aconselho também roupas bem leves. A noite teremos a festa na boite do hotel e também o jantar. Refletimos e decidimos que, em se tratando do horário, não fazer mais o jantar baiano visto que, a comida baiana é muito pesada.  

Fantasias para nossa festa a noite.

No terceiro dia ás 09:00 iremos a Praia do Forte, vamos passear muito naquelas ruas maravilhosas, ir ás compras em suas lojas de artesanatos, roupas masculinas, femininas, etc. No almoço teremos várias opções como, comida italiana, chinesa, japonesa, baiana, dentre outras.

Na festa de despedida, à noite, com um jantar e muita música na área da piscina, vocês podem mostrar seus talentos como a dança com véus (Dalva), podem apresentar coral, mostrar algum trabalho da sua Associação. Portanto, a noite será nossa, vamos curtir tudo isso.

É uma pena que serão apenas 3 dias, pouco tempo para mostrar a vocês toda beleza da nossa cidade. Mas, com certeza nosso Encontro será maravilhoso e ficaremos na saudade.

Obs: Como temos um bazar na nossa Sede, quem quiser colocar na mala, uma roupa (homem, mulher, criança), que por qualquer motivo, não usa mais ficaremos agradecidos pela doação.

BOA VIAGEM, ESTAMOS ESPERANDO VOCÊS.

Participação na Sessão Especial de Doenças Crônicas

Quero dividir com todos a enorme satisfação de participar deste evento realizado na Assembléia Legislativa do Estado do Espírito Santo, onde tivemos a oportunidade de falar com muito orgulho sobre os 07 anos da ASSOCIAÇÃO CAPIXABA DE PARKINSON para as autoridades e público em geral.
A atenção e o respeito que  nos destinam, retratam a credibilidade em um trabalho sério que é realizado pela A.C.P.
Em nome de nossos associados, quero agradecer pelo apoio em busca de uma melhor qualidade de vida ao paciente e seus familiares.
Fiquem com Deus

Márcio Gouvêa

A APC Convida a Todos Para a Comemoração do Dia Internacional do Parkinson

Dia 11 de abril é o dia do aniversário de James Parkinson, médico inglês que descreveu a doença em 1817. Nesta data comemora-se o dia Internacional da Doença de Parkinson (DP). Desde o ano de 2000, pacientes com Doença de Parkinson são atendidos por fisioterapeutas voluntários no Centro Municipal de Reabilitação do Engenho de Dentro/RJ.
Em outubro de 2008, profissionais de saúde, portadores da doença e seus familiares criaram a Associação Parkinson Carioca (APC), cuja sede se encontra no próprio Centro de Reabilitação.
A APC oferece tratamento de fisioterapia, além de palestras, passeios e festas de confraternização.
No dia 15 de abril estaremos reunidos no Parque do Flamengo com objetivo de informar à população sobre a Doença.
Haverá serviços comunitários como shiatsuterapia, apresentação de dança, aferição de pressão, roda de conversa entre outros.

Wilma Costa Souza

DIA 11 DE ABRIL - DIA DO PARKINSONIANO

 Este é o dia internacional dedicado ao portador da DOENÇA DE PARKINSON (DP). Nada temos a comemorar. Devemos refletir. Ela foi descrita pela primeira vez em 1817 e chamada de PARALISIA AGITANTE pelo Dr. JAMES PARKINSON, que analisou a DP apenas pelos movimentos involuntários em estado de repouso, e foi considerada incurável.
A primeira grande contribuição aos estudos da DP veio em 1875, quando o medico francês JEAN MARTIM CHARCOT apresentou estudo acrescentando outros sintomas, sobretudo a rigidez e sugeriu a comunidade cientifica que em homenagem ao Dr. Parkinson, a doença chamasse Doença de Parkinson, o que foi acatado.
Como se pode ver, passaram-se quase 50 anos para que viesse a primeira complementação aos estudos iniciados pelo Dr.Parkinson e considerada incurável permanecendo assim até hoje (após 200 anos). Tudo nessa DP é lenta, ate nós portadores, ficamos lentos. Nós sofremos, mas, vivemos.
E o sofrimento maior é pela incerteza de termos a medicação disponibilizada pelo estado (recurso do SUS). Mês falta um, mês falta outro, cujo preço é elevado. É uma preocupação. No nosso estado são 417 municípios. A grande maioria dos municípios não tem estrutura para atender os pacientes. A DP não é fatal, mas deixar de tomar os remédios nos horários leva o portador a perder qualidade de vida, pois, como a DP é progressiva e degenerativa os sintomas aparecem com maior rapidez.
Os burocratas parecem não saber disso. Em 2009 através da Portaria (M.SAUDE) n.3981 e 3.982, determinando que os medicamentos a base de levodopa passem a ser de responsabilidade dos municípios até então dispensado pelo estado. O medicamento a base de LEVODOPA é o principal na vida do PK. Este medicamento foi lançado no mercado há aproximadamente 50 anos e até hoje é a principal droga no tratamento. Como se vê tudo continua lento... até a portaria de 2009 e publicada em 2010 que só entrou em pratica agora, 2012.
A PORTARIA é absurda, causa mais sofrimento ao usuário, pois tem que pegar o remédio em locais diferentes, dois relatórios, receitas independentes (temos que apresentar relatório detalhado e receita medica de 4 em 4 meses) e 2 cadastros. A portaria é de uma incoerência absurda e tem mais, o ENTACAPONA, que não faz efeito sozinho e sim com a LEVODOPA, é dispensado pelo estado, o usuário tem que pegar os remédios, que são tomados associados, em locais diferentes. O PACIENTE QUE SE DANE ficando IMPACIENTE.
Temos outras reinvindicações, como a de 25% de adicionais para os que necessitam de cuidador, só reconhecido aos que se aposentam por invalidez. Aquele que se aposentou por tempo de serviço, já diagnosticado com a DP e depois precisando de cuidador é negado. O assunto deve ser revisto e dar o direito a todos que precisarem de cuidados especiais.
Outro beneficio que estamos pedindo é isenção ou redução de impostos no material importado para quem se submete a cirurgia de DBS- Estimulação Profunda do Cérebro (marca passo cerebral). A cirurgia é cara (acima de cem mil reais) e não é curativa, é paliativa.
Para os dois últimos pleitos, as ASSOCIAÇÕES do Brasil que são trinta e cinco, entraram com pedido de liberação dos 25% de adicionais e isenção ou redução dos impostos nos produtos necessários para cirurgia e manutenção, em audiência no Ministério da Saúde e no Ministério da Fazenda respectivamente .

Genário Couto

Em março/2012

Reunião Mensal

Amigos do GAP-Niteroi
No próximo sábado, dia 17 /03 teremos nossa reunião mensal. Como o espaço da Lemos Cunha está em obras, tivemosque procurar outro lugar, para isso contamos com a ajuda de alguns de vocês.
Por fim achamos o melhor local o auditório do Praia ClubeSão Francisco.
Este Clube fica na saída do túnel ( Icaraí – São Francisco) e por lá passam muitos ônibus , quase todos que vão para São Francisco, Jurujuba, região das praias, Pendotiba etc...
O horário será o mesmo de sempre de 14 às 16horas, com o lanchinho no final.
A Pauta da reunião ainda não está completamente fechada, mas teremos
. a Dra LorenPereira falando do seu trabalho de mestrado sobre Acupuntura e Parkinson. Aliás vamos confirmar a nossa vontade de participar deste trabalho.
. Falaremos também sobre o DIA INTERNACIONAL DE CONSCIENTIZAÇÃO DA DOENÇA DE PARKINSON – 11 DE ABRIL. No ano passado, fizemos uma panfletagem no Campo de São Bento... Vamos repetir a dose?
. E por último , porém não menos importante, o II Encontro Parkinsoniano de Lazer, que será no inicio de maio ,em Salvador, Bahia . Você já se inscreveu?
Obs-
1- Como não somos conhecidos no Clube, será feita uma lista com o nome de todos nós, por isso leve algum documento para provar que vc é vc mesmo, rsrsrsrsrs.
2- Por favor preciso que confirme sua presença.(ligue pra mim)

Um beijo para todos e até sabado
Regina M Pereira

Dia Internacional da Mulher

Mulheres Pablo Neruda

Elas sorriem quando querem gritar. Elas cantam quando querem chorar. Elas choram quando estão felizes. E riem quando estão nervosas. Elas brigam por aquilo que acreditam. Elas levantam-se para injustiça. Elas não levam "não" como resposta quando acreditam que existe melhor solução. Elas andam sem novos sapatos para suas crianças poder tê-los. Elas vão ao médico com uma amiga assustada. Elas amam incondicionalmente. Elas choram quando suas crianças adoecem e se alegram quando suas crianças ganham prêmios. Elas ficam contentes quando ouvem sobre um aniversário ou um novo casamento.