Eu acredito nisso...

A Doença de Parkinson é uma doença neurológica, degenerativa e progressiva. Ela pode avançar devagar ou mais depressa de acordo com vários fatores.
Cada um tem seus sintomas particulares, ou seja, não existe um parkinsoniano igual ao outro. Nem o tempo da doença vai determinar o grau de comprometimento de cada um.
Cada pessoa se adapta melhor a um determinado remédio e as dosagens e prescrições são individuais e diferentes do outro.
Quando formamos esse grupo, foi porque sentimos a necessidade de nos informar e nos agrupar com pessoas com as mesmas dificuldades . Isso foi bastante positivo para cada um de nós.
Às vezes nos sentimos incapazes de fazer um movimento e quando vemos nosso amigo ao lado com mais dificuldade ainda, mudamos nossas atitudes, nosso ponto de vista... sei lá mais o quê...
Mas que há uma mudança na gente, ah, isso há!

No início não sabemos nada, e nos sentimos muito frágeis, porque aos poucos vamos perdendo nossa autonomia. A nossa tendência é nos sentir infelizes, coitadinhos, sem ter razão pra viver. Às vezes nos revoltamos, entramos em depressão, negamos a nossa nova condição, nos escondemos, e tantas outras atitudes...
Ao começar o tratamento, os remédios nos ajudam a superar varias dificuldades, mas eu pessoalmente percebi com o auxilio do meu médico, que podemos ajudar e fazer parte desse tratamento. A nossa postura, as nossas atitudes e escolhas determinarão a evolução de nossa doença, do nosso tratamento e conseqüentemente da nossa melhora...
Necessariamente não iremos tão rapidamente ladeira abaixo como dizem...
Podemos transformar nossa ladeira numa rampa tão suave quanto for a nossa determinação...

Escolher, essa é a nossa atividade principal todo dia...
Ao acordar começaremos com nossas escolhas:
- Acordar bem humorados, cantando ou agradecendo pelo lindo dia que nos espera...ou...
- No café podemos nos alimentar com coisas saudáveis e recomendadas pra nosso bem estar...ou...
- Podemos fazer exercícios, alongamentos, fisioterapias, etc... ou...
- Podemos tomar nossos remédios com consciência, nas horas devidas...ou...
- Podemos ajudar nas tarefas diárias, se não trabalhamos... ou...
- Se trabalhamos, fazer isso com alegria será a nossa escolha... ou...
Mas podemos escolher diferente..e teremos então uma vida diferente...

Eu tenho Parkinson a 5 anos mais ou menos...
No inicio foi difícil, troquei de médico várias vezes... tomava muito remédio, não tinha noção do que era o pk e achava que iria morrer logo...muitos devem ter sentido o mesmo, ou coisa parecida. Não estava satisfeita!
Uma amiga me indicou um médico neurologista e homeopata... Nunca gostei dessa tal de homeopatia... tomar bolinhas o dia todo ...era o q pensava...
Mas agora era diferente... tinha uma doença que iria me acompanhar o resto da vida. E resolvi que não queria me intoxicar tanto, apenas o necessário.
Resolvi consultar aquele médico...
Pela primeira vez alguém me explicou o que era aquela doença, da qual eu não sabia nada... conversamos durante mais de uma hora, quase duas eu acho... sai de lá 80% melhor do que entrei...
Agora eu tinha noção do que esperar...
A minha participação no tratamento é diária...
Além de tomar a medicação, tem as escolhas...
Às vezes fico cansada de tremer, por exemplo... e no dia da consulta peço a levodopa...(eu ainda não tomo a levodopa), ele me atende, mas conversa, pondera e me convence que talvez ainda não seja o momento... quem sabe na próxima consulta... ele me dá a receita.... mas ao sair de lá ganho confiança...e escolho esperar...
Esse é um exemplo fácil... Mas tem muitas outras escolhas que faço pra preservar minhas dopaminaszinhas..rsrss
Procuro não me estressar, me irritar... me deprimir... Às vezes não tem muito jeito... e a dificuldade é retomar o equilíbrio...
Acho que é essa a palavra... EQUILÍBRIO!!!
Se encontrarmos o equilíbrio fica tudo mais fácil....
Já falei demais...

Agora umas sugestões....
Divirta-se...
- Leia bons livros. Historias engraçadas, românticas de aventura ou o que preferir... mas não leia coisas tristes...que vai te deixar pra baixo...
- Vá a praia, caminhe...tome banho de rio ,ou pelo menos molhe os pés...
- Mexa com plantas ela nos dá energia...
- Ande descalço... ande calçado, mas ande..não fique parado.
“Pedra que não rola cria limo...”
- Saia de casa...encontre amigos, faça novos amigos...
- Freqüente um grupo, não fique sozinho...
- Procure informações sobre o que esta acontecendo com você...mas não exagere...
- Viaje... se puder ir pra longe ótimo, senão passe o dia fora!
- Faça festas, se a grana ta curta... o sistema festinha americana da nossa juventude continua na moda... e todos vão se divertir também.
- E AME-SE ACIMA DE TUDO...

É nisso que eu acredito!!!
Regina – 11/04/2010

REFLEXÕES SOBRE O DIA MUNDIAL DA DP- Silvia Simões

DIA MUNDIAL DA DOENÇA DE PARKINSON

No dia 11 de abril, Dia Mundial da Doença de Parkinson, é importante que a sociedade e os parkinsonianos, em especial, reflitam sobre a DOENÇA DE PARKINSON e não sobre o MAL DE PARKINSON, como a enfermidade é popularmente conhecida.
Mal de Parkinson ou Doença de Parkinson? Não se pode negar que essas expressões causam impacto imediato, logo que são ouvidas como diagnóstico, proferido pelo médico. Essas palavras soam, ressoam, criando apreensão, medo, insegurança. À perplexidade segue-se, quase que corriqueiramente, um grande vazio,uma sensação de que o mundo está desabando.
É verdade que ninguém recebe uma informação desse tipo sem, com toda razão, entrar em grande estresse. Como vai fazer a partir daí? Como ficam os planos? O trabalho? A família? O casamento? Os amigos?
A opção pelo termo DOENÇA DE PARKINSON, no entanto, não se restringe a uma mera opção vocabular, mas à necessidade de se incorporar uma nova postura frente a essa doença neurológica. Ela não tem cura até o momento, embora muitos estudos e pesquisas já vêm propiciando bons resultados em relação a tratamentos para controle dos sintomas maiores, como tremores, enrijecimento de membros, desequilíbrio ao caminhar.
Por outro lado, a expressão MAL DE PARKINSON tradicionalmente remete a um universo de ideias que levam à paralisia existencial. O medo amplifica-se como um desagradável fruto do desconhecimento de uma doença de que pouco se ouvira falar. Vêm à memória algumas cenas truncadas, difundidas pela mídia, do boxeador Cassius Clay, cambaleante e trêmulo. Relembram-se histórias de antigos familiares ou conhecidos, presos a uma cama, sob cuidados ininterruptos de um cuidador. E assim, a tristeza e o isolamento tornam-se algumas das primeiras reações do parkinsoniano.
E completa-se o quadro com a vergonha de se sentir “diferente”, de ser motivo de brincadeiras de mau gosto ou, mesmo , de ter de conviver com olhares de compaixão que transmitem ao parkinsoniano a sensação de inutilidade e de impotência .
Por isso, tanto o parkinsoniano como os familiares, os amigos precisam assumir uma atitude diferente que se inicia pela mudança vocabular: não um MAL; uma DOENÇA.
Essa sutil modificação deve servir para que não se coloque um ponto final no livro da vida, mas apenas uma vírgula, uma pequena pausa, a servir de estímulo para se continuar a escrever a história da vida, com muito amor e sabedoria, mesmo que com letras trêmulas. É a atitude-chave para se encontrar o caminho para uma maior qualidade de vida.
Essa mudança requer do parkinsoniano a coragem de buscar esclarecimentos, informações, tratamentos para poder usufruir dos avanços nessa área específica da saúde, cujos resultados podem aliviar os sintomas da doença.
Com mais disciplina e mais perseverança, o portador da Doença de Parkinson pode manter-se em alguma atividade; com mais humildade , pode aceitar as limitações impostas e lutar por maiores oportunidades de inclusão social ; com mais generosidade, possibilita a integração com outros portadores e constrói caminhos para a convivência social fraterna.
Nesse sentido, releva-se o papel da COLIBRI- Associação Brasil-Parkinson- Núcleo Piracicaba. É no fortalecimento da Associação que os parkinsonianos podem encontrar arrimo para a grande empreitada da transformação. Mesmo com inevitáveis limitações físicas, podemos, sim, juntos, encontrar um novo sentido para viver e para celebrar a VIDA!

Silvia Helena Rigoldi Simões
Colibri-Associação Brasil-Parkinson-Núcleo Piracicaba