sexta-feira, 29 de maio de 2009

Doença de Parkinson em Cordel

Este cordel foi feito para o Lançamento do livro da Monica Souto, no Chá Colonial com Mr Parkinson, no C.R. Guanabara, dia 28/06/09
a dinâmica foi feita da seguinte maneira:
No primeiro momento Dalva se apresenta com uma performance da música "Ondeia" após ler esta 1ª parte do cordel.
Em seguida eu entro com o cordel sobre a Doença de Parkinson.
E no final Dalva volta e convida todo mundo pra cantar com ela ...

ONDEAR

Às vezes fico pensando
Como foi acontecer
A doença chegou devagar
E se instalou pra valer
Tem dia que é só animação
No outro dia não quero nem saber.

Ouvindo a música “Ondeia”
Comecei a perceber
Que nós parkinsonianos
Vivemos em ondas sem saber
Uma hora estamos no alto
Outras lá embaixo pra valer.

A vida do parkinsoniano
É mesmo bem singular
O dia passa diferente
Para quem a gente perguntar
Podemos então compará-la
Com as ondas do mar...

Elas vem uma atrás da outra
Quando o mar está agitado
E quando ele está calmo
Pode até ficar parado...
A nossa vida é parecida
Ora alegre, ora desanimado.

Antes do trabalho começar
Que em cordel vai acontecer
Vou ilustrar as palavras que
Me livram da desesperança de viver
Apresentarei como é ondear...
E como é Viver pra valer!

***

CORDEL SOBRE A
DOENÇA DE PARKINSON

Nós vamos falar pra vocês
Um pouco como a gente se sente
A Dalva explica melhor
Porque ela é mais experiente
Contamos a Doença em cordel
Para ficar bem diferente .

O Parkinson é uma doença
Do sistema nervoso central
Afeta nossos movimentos
Vai nos deixando muito mal
Uns tremem, outros são rígidos
O equilíbrio não é mais igual.

O nosso grande problema
É a falta de dopamina
Mexe com a nossa fala
E com a musculatura fina
A escrita antes normal
Fica agora pequenina...

A doença de Parkinson
É difícil diagnosticar
Cada um tem um sintoma
Nenhum exame pra comprovar
Uns começam com o tremor,
Outros não saem do lugar.

Fazemos planos pro futuro
Em nossa adolescência
Para nós tudo é possível
Trabalharemos com eficiência
Vamos vivendo nossa vida
E ganhando experiência...

Até que vem o diagnóstico
Já estamos na meia idade
Não queremos terminar nossos dias
Inválidos e sem liberdade
Precisamos nos reconhecer
Para a vida ter mais qualidade

Ao receber a notícia
Nos sentimos injustiçados
Existe tanta gente ruim
Por que fui eu o contemplado?
Eu que sou uma pessoa íntegra
Penso que está tudo errado...

É como se o céu desabasse,
Abrindo um buraco no chão
Dá um pânico paralisante
Até processar esta informação
O que vamos fazer agora,
Com esta bomba na Mão?

Nessa mistura de sentimentos
Minha vida não será mais a mesma
Deparo com minha finitude
Não tenho mais nenhuma certeza
Tudo em volta desmorona
E perde toda a sua beleza

Nosso corpo envelhece
Fica rígido e mais lento
A pele fica mais oleosa
O tremor a todo tempo
A face sem expressão
Me denuncia até ao vento

É diferente dos outros
O nosso jeito de andar
Projetamos o corpo pra frente
Para melhor nos equilibrar
Uns andam muito lentamente,
Outros parecem voar...

Quando na rua andamos
E por pessoas temos que passar
Às vezes estacionamos
E não saímos do lugar
É uma sensação esquisita
Que é difícil de explicar...

O que é muito comum
É de repente a gente parar
As pernas não obedecem
O nosso cérebro comandar
É difícil também o contrário
Quando parado, começar a andar

O remédio pro tratamento
Repõe a dopamina no cérebro
Mas depois de algum tempo
Os efeitos colaterais ficam sérios
Sobram então as células tronco
Mas o resultado é ainda um mistério

Cientistas debruçam em pesquisas
Procurando um caminho real
A última novidade que temos
É a estimulação da espinha dorsal
Tem também a DBS...
Mas o preço não tem igual!

Enquanto a cura não vem
Do corpo temos que cuidar
É a parte mais importante
Pra nossa vida melhorar
Cada um escolhe uma forma
O importante é se exercitar

É possível escolher
Entre várias atividades
Na Hidro e Fisioterapia
O corpo se exercita de verdade
Mas também tem a caminhada
Com ela temos mais liberdade

Podemos fazer Pilates,
Hidroginástica e Alongamento
Uma boa massagem
Nos relaxa cem por cento
Tem também a Acupuntura
Que nos restaura por dentro

Precisamos, isso é importante,
Sempre nos movimentar
Permanecendo muito parado
Mais travados podemos ficar
A Fisioterapia é adequada
Assim que a doença se instalar

Para melhorar a fala
Uma Fono deve procurar
Ela trabalhará sua voz
Para mais alta e forte ficar
Também pode entrar num coral
Se você gostar de cantar

Yoga e Acupuntura
Pro seu corpo se equilibrar
Mas se você gostar de dança
Sugiro a dança circular
Faça sempre o que mais gosta
Para no meio, não parar

Se o inglês te pegou devagar
Sorte sua, sim Senhor!
Tem gente que os sintomas
Pioram que é um horror
Mais o pior dos momentos
E quando a gente sente dor...

Enquanto você cuida do corpo
Da cabeça não pode esquecer
Pois com este diagnóstico
A depressão pode aparecer
A tendência é nos isolar
Mas isso não pode ocorrer.

Tem dias que acordamos alegres
E passamos o dia radiante
Mas muitas vezes sem razão
Uma tristeza vem de repente
São as ondas do Parkinson
Mudando a vida da gente.

Assim que recebemos a notícia
A primeira atitude é a negação
Depois uma grande revolta
Logo após a depressão...
Começamos a entender a doença
Até chegar a aceitação.

Sentimento de injustiça e vergonha
Chegamos até a nos culpar
Essa doença é traiçoeira
E só tende a piorar...
As pessoas que nos rodeiam
Não sabem como ajudar.

Existem muitas maneiras
Da pessoa reagir
Uns negam, outros deprimem,
Alguns da vida querem fugir,
Outros ficam dependentes
Do remédio para sair.

De forma mais positiva
Uns enfrentam a doença
Procuram outras alternativas
Chegam a mudar de crença
Descobrem que tem coisa pior
E lutam pra que ela não vença.

Precisamos deste turbilhão
Para o equilíbrio encontrar
Um médico bem depressa
É necessário consultar
Atender suas recomendações
Pra tudo não desmoronar

Outra coisa pela qual passamos
É o tal do preconceito
As pessoas têm vergonha
De não ser de outro jeito
Mas o pior é quando a família
Por esse motivo nos rejeita

Cada parkinsoniano
Depois que a doença descobre
Vive de maneira diferente
Sendo rico ou sendo pobre
Uns aceitam seu destino,
Outros a doença encobre

Não devemos nos isolar
Essa é a nossa tendência
Por causa da lentidão
Pra sair não temos paciência
Temos que nos acostumar
E passear com maior freqüência

Procurando um caminho
Na net eu fui descobrindo
Que têm muitas comunidades
E eu não preciso ficar sozinho
Existem muitos iguais a mim
Não me sinto mais fora do ninho

Sites, Blogs e Orkut
Dentro deles: informação
Posso pesquisar muita coisa
Mas preciso ter opinião
Também tem um chat animado
E lá somos todos irmãos...

É interessante esta relação
Como isso pode dar certo?
Todos estão tão distantes
Porém parece tão perto
Conversam, brincam, gracejam
Se sentem felizes por certo

Parece que a gente em grupo
Esquece o que está pra chegar
Ganhamos força, nos organizamos
Para o Parkinson enfrentar
E com nosso depoimento
Aos outros tentamos ajudar

Alguns estão aposentados,
Muitos continuam a trabalhar
Tem a Monica que escreveu um livro
E veio hoje autografar
E gente como eu e Dalva
Também não pode parar...

Já temos aqui uma Associação
É importante participar
Nela tem sempre alguém
Disposta a nos ajudar
Tem reuniões e festinhas
E especialistas pra ensinar

Mesmo se em sua cidade
Uma Associação não houver
Freqüente um grupo de amigos
Ou de apoio se tiver
Mas não fique sozinho
Esteja onde você estiver.

A doença pior do mundo
E aquela que a gente tem
Mas pode ser o contrário
Depende da gente também
Precisamos com ela lutar
Para podermos viver bem!

Não podemos esquecer
Da nossa alimentação
Se não tomamos cuidado
Podemos ter complicação
A nossa grande inimiga
É a tal da constipação...

Quem toma a levodopa
Outro cuidado deve ter
Tem que diminuir a proteína
E longe do remédio comer
Assim não atrapalha o organismo
Para o medicamento absorver.

Outra coisa que sugiro
É você se alimentar bem
Com frutas, legumes e verduras
Saudáveis como ninguém
E deixar as gordurinhas
Você pode ficar sem...

Uma coisa fundamental
Acho que não preciso dizer
Precisamos de muita água
Toda hora um pouco beber
Melhora o nosso intestino
E a pele como seda vai ter

A família quando descobre
Que Parkinson a gente tem
Tem reações diversas
Nunca é igual também
Uns se afastam da gente,
Outros cuidam muito bem...

Não sabemos o que se passa
Na cabeça deste pessoal
Uns exageram nos cuidados
Parece que estamos muito mal
Mas também tem aquela família
Que acha tudo normal...

O familiar não conversa
Sobre a sua preocupação
E nós, nos sentindo frágeis
Queremos toda a atenção
Não percebemos, portanto,
O que vai em seu coração...

Eles também não entendem
O que vai acontecer
Às vezes se apavoram
Até a doença entender
É necessário cuidados
Mas não podem deixar de viver...

Talvez eles se sintam
Com muita responsabilidade
Porque a partir de agora
Teremos mais dificuldade
E neste momento percebemos
Nossa nova realidade.

E para quem é Cuidador
Eu vou falar de coração
Tem que ter muita paciência
E prestar muita atenção
Não é fita o que sentimos
Mas não pode dar mole não!

A voz é outro problema
Mas temos a quem procurar
Tem método especial
Pra bem alto e forte falar
Outra maneira bem agradável
E por a voz no mundo e cantar

A música mexe com a gente
Você tem que experimentar
Quando a gente começa
Se gosta, não quer mais parar
A música, o ritmo e o canto
Podem muito nos ajudar...

É uma terapia alternativa
Para controlar a rigidez
Diminui a ansiedade
E também a timidez
A música alimenta a alma
E a vida de vocês...

E pra gente não ficar só na conversa
E todos poderem participar
Eu convido todo mundo
Para nos acompanhar...
Que tal juntar-se a nos
Vamos todos juntos cantar?


Texto: Regina de Mattos Pereira
Pesquisa: Dalva Molnar
Maio de 2009

2 comentários:

Baldoino disse...

Parabéns, Renato, Regina e Dalva, vcs todos estão mostrando com muito humor que o monstro Inglês não consegue derrubar, a luta é diária, dias bons e dias ruins, mas acima de tudo vcs estão ai com muito amor, companheirismo, entusiasmo e vontade de viver.

Nosso movimento toma rumos realmente impressionantes, a participação de vcs tem dado um novo animo a todos da família Parkinsoniana e eles começam a sair das cavernas da ignorância e partem para a luta.

É por isso e por tudo isso que estamos aqui dando a nossa contribuição.

Unknown disse...

linda musica diz tudo.
meu papai tem 85 anos , ha dez convivemos com a doença, fico triste,ele perdeu o interesse por tudo se alimenta com dificuldades, ainda bem que toma suplementos alimentar,mingaus... reclama do banho,ultimamente não levanta mais,fala pouco e sonolento, a unica medicação que consegue tomar sem causar efeitos colaterais e a sifrol,mesmo assim tem delírios e alucinações e outro remédio para prisão de ventre.

como moramos num interior pequeno sem recursos com pouco acesso ao medico e outros profissionais gostaria que me indicassem algum exercício para a musculatura dos membros e um produto para o ressecamento da pele.
obrigada.