Encontro das Associações do RJ com o Vice-Governador Luiz Fernando de Souza-Pezão.

O 1º Encontro das Associações e Grupos de Apoio ao Parkinsoniano do RJ, foi o pontapé inicial para um Movimento Integrado em Busca da Conscientização do Portador da Doença de Parkinson pelos seus direitos, garantidos pela Lei Maior.

O mais importante deles, ou o mais urgente, é o recebimento dos medicamentos, dispensados pelo estado, para o seu tratamento. Muitos nem sabem deste direito... Por isso resolvemos agir.

No dia 18 de fevereiro, fomos recebidos pelo Vice - Governador Luiz Fernando de Souza – Pezão, que foi bastante receptivo e atencioso, lendo nossas reivindicações e ouvindo-nos com todo interesse e atenção. Encaminhou-nos para a área responsável, quando, naquele momento, ligou para o Secretário de Saúde Sergio Cortes, pedindo que fossemos recebidos por alguém do programa de medicamentos excepcionais. Pouco tempo depois, saímos de seu gabinete em direção a Secretaria de Saúde e fomos recebidos pela Coordenadora Geral dos Medicamentos Excepcionais - Rosa Ignácio e pela Coordenadora de logística - Janaina Tokuda.

Rosa fez uma explanação sobre todo o processo do programa de medicamentos excepcionais. Reconheceu que existem dificuldades e muita burocracia que precisam ser superadas. Conheceu a realidade dos Pólos do Estado de dispensação de Medicamentos, quando visitou todos os municípios no ano passado, ela e sua equipe. Por fim afirmou que o serviço está sendo organizado.

Outra questão que ela abordou foi sobre as mudanças que ali estão ocorrendo, para atender as novas regras federais. A partir de 1ª de março alguns medicamentos saem do âmbito estadual e passam para o municipal. Elas ainda não sabem como se dará essa transição. Mas que isso se fará de forma progressiva.

Perguntamos então sobre a carência de médicos neurologistas na rede do SUS, e ela nos respondeu que os médicos estão preferindo a rede privada... Porém nos disse que a partir de março, não será mais exclusividade dos médicos do SUS preencher as LMEs necessárias para recebermos os medicamentos, que este processo poderá ser feito pelos médicos particulares que estejam cadastrados.
Alertou-nos também que as Associações, para ter um neurologista atendendo em sua sede, precisam de Alvará Sanitário.

Disponibilizou-nos:
A página da Sec. de Saúde, http://www.saude.rj.gov.br
Os telefones : 21- 2333-3891/3998/3896
E e-mail: excepcional.farmacia@saude.rj.gov.br
Abrindo assim, para nós, um canal de comunicação.

Estivemos presentes à reunião:
Ana Lucia e Helenice da APPVR; Alex, Eu (Regina) e Rosangela do GAP-Niteroi, Monica e Messias do Grupádua e Nemercio da APC

VIDA

Tenho a doença de Parkinson ( DP), e daí? Mas “ainda vivo. Não passo pela vida. E você também não deve passar. A vida é para ser vivida “(Chaplin).

Mas o mundo fica diferente quando você tem Parkinson. De repente subir uma escada pode parecer escalar uma montanha rochosa, subir num ônibus pode parecer uma tarefa impossível, passar pela porta giratória de banco pode vir o congelamento (freesing). Quantos de nós foram tachados de bêbados... Não devemos esmorecer, não podemos nos entregar, devemos enfrentar a vida com dignidade, fazendo tudo que o corpo permite e o bolso admite. Não devemos nos enclausurar, ficando em casa. Temos que sair, passear, fazendo de tudo para melhorar a nossa qualidade de vida. Queremos compreensão.

As mãos podem tremer, o corpo pode balançar, as pernas podem fraquejar, mas a mente continua intacta, pois a DP ataca o corpo não à mente. Somos capacitados para atividades intelectuais.

A VIDA é pra ser vivida, devemos continuar lutando, pois “bom mesmo é ir à luta, abraçar a vida e viver com paixão”(Chaplin).

E a VIDA é muito linda para que a tornemos banal.

Genario Couto

TREMENDA FOLIA!!!!!!!!!!!!!

BOM COMO DISSE TEVE GENTE NESSE CARNAVAL QUE DESCANSOU, PASSEOU, ETC... MAS TEVE UM PESSOAL ,ONDE ME ICLUO, QUE CAIU NA FOLIA....

EU CAI NA FOLIA...

NEM PRECISEI DE FANTASIA...

DALVA PASSOU CARNAVAL CURTINDO A NETINHA QUE MORA NA FRANÇA...

RENATO SUA FANTASIA ESTÁ MUITO ORIGINAL!!!

LUCIA E SUA MÃE NOEMI

LUCIA e LUCINDA

AGUARDO A SUA FOTO!!!!!!!!!!!!!
BJS REGINA

É Carnaval!!!!

Tempo de Alegria!!!

Muitos aproveitaram esses dias para descansar, viajar ou aproveitar a família...

Porém muitos aproveitaram e cairam na folia , nem que seja por alguns momentos...

Portanto você que caiu na folia , mande as fotos pra gente divugar a nossa animação.

Estarei aguardando...

Enquanto isso vou dar mais uma olhadinha no Carnaval... Aqui é só sair no portão que estamos na folia... beijos e Boa Noite!!!

Versos para Pedro Gervásio

Pai,

Neste momento de sua passagem
quero a Deus agradecer
a oportunidade de 47 anos
ao seu lado conviver.

Travamos várias batalhas!
Muitas conseguimos vencer
Algumas os resultados
nos fizeram crescer.

Entre nós era uma constante
Amizade, cumplicidade e a lealdade.
A nossa relação era tão forte
que sobrepunha a paternidade.

Em tudo que me propus a fazer
Você estava presente
Sempre me orientando,
alegre e contente.

Ser seu filho
para mim é um orgulho.
É motivo de alegria e satisfação
Você estará sempre em meu coração.

As lágrimas que os meus olhos inundam
Não são lágrimas de remorso ou de perda
E nem de compaixão.
São lágrimas de alegria e gratidão.

Tenho certeza que um dia na eternidade
Iremos nos encontrar
pois o elo que aqui na terra celebramos
é impossível separar.

Gervásio Pierre 13/02/2010

Um Abraço Gervásio, meu carinho para você , sua mãe, sua esposa,irmã e todos os amigos, que conviveram com seu pai.

Regina

Sopre as Cinzas

Quem feriu você já feriu e já passou.
Lá na frente encontrará o inevitável retorno ....
A Vida se encarregará disso.
O que importa de verdade é o que você sentiu e, mais importante, é o que ainda você sente:
Mágoa? Rancor? Ressentimento? Ódio?

Você consegue perceber que esses sentimentos foram escolhidos por você?
Somos nós que escolhemos o que sentir diante de agressões e de ofensas.
Quem nos faz o mal é responsável pelo que faz, mas NÓS somos responsáveis pelo que sentimos.
Essa responsabilidade tem a ver com o Amor que devemos e temos que sentir por nós mesmos.
O ofensor fez o que fez e o momento passou, mas o que ficou aí dentro de você?

Mágoa
- Você sabia que de todas as drogas ela é a mais cancerígena?
Pela sua própria saúde, jogue-a fora.

Rancor
- Ele é como um alimento preparado com veneno irreconhecível: dia mais, dia menos, você poderá contrair doenças de cujas origens nem suspeitará.

Ressentimento
- Pois imagine-se vivendo dentro de um ambiente constantemente poluído, enfumaçado, repleto de bactérias e de incontáveis tipos de vírus: é isso que seu coração e seus pulmões estão tentando agüentar.
Até quando você acha que eles vão resistir?

Ódio
- Seus efeitos são paralisantes. Seu sistema imunológico entrará em conflito com esse veneno que com o tempo poderá colocar você face a face com a morte e talvez muito tarde você venha a perceber que melhor seria ter deixado que seu agressor colhesse os frutos do próprio plantio.

Por seu próprio Bem e pelo seu Bem, perdoe.
O perdão o libertará e o fará livre para ser feliz.

Esqueça o mal que lhe foi feito.

Mude seu destino... seja o comandante da sua nau!
Escolha o melhor caminho para sua "viagem"
E se outras vezes o ferirem, perdoe...
( autor desconhecido)

Obs. Este texto recebi por e-mail de uma amiga.

Fiquei refletindo sobre esses sentimentos, o quanto eles atrapalham a nossa vida...
Resolvi compartilhar com vocês...

Um grande abraço...

E tenham uma ótima semana!

1º ENCONTRO DAS ASSOCIAÇÕES DO RJ

Ontem, aqui na cidade do Rio de Janeiro, tivemos a 1ª reunião com as Associações e Grupos de Ajuda aos Portadores de Parkinson do Estado do RJ.
Compareceram:
- Nemercio Perdigão- Presidente da APC- Assoc. Parkinson Carioca e toda a sua diretoria - Ana Lucia Maldonado e Helenice Soares - Presidente e vice da APPVR- Assoc. Port. Pk de Volta Redonda
- Monica Souto - Presidente do GRUPÁDUA – Gr. Apoio Pk de Pádua
- Regina Pereira, Alexandre Sandoval e Monica Souto - Responsáveis pelo GAP-Niterói – Gr. De Ajuda Pk Niterói.

A reunião teve como objetivo principal a União e o Entrosamento entre as Associações do RJ, para futuras conquistas para o Portador da Doença de Parkinson.
Cada Grupo apresentou suas atividades e dificuldades, que foram discutidas e foi constatado que os problemas são semelhantes.

A saber...
- A desinformação dos Parkinsonianos quanto aos seus direitos.
- A dispensação dos medicamentos, que é um problema (antigo e persistente) aqui no Estado do RJ.
- A necessidade de divulgar as Associações nos diversos Municípios
- A necessidade de um canal de conversa com a Secretaria de Saúde do Estado e Municípios
Diante de todos esses pontos, resolvemos fazer um movimento em conjunto.

Ficou decidido que na Semana do Parkinsoniano, em abril, faremos uma movimentação em massa com o título:
"Parkinsoniano, conheça seus direitos"
Utilizando todo veículo de comunicação possível: jornal, tv, radio, internet, programas diversos, cartazes e eventos públicos.
Isto acontecerá concomitantemente em todas as regiões onde existam Associações e Grupos de Apoio ao Parkinsoniano.

A Reunião foi bastante produtiva, e todos nós saímos bastante animados...
Agora é trabalhar...

Algumas fotos...

ASSOCIAÇÃO PARKINSON CARIOCA - APC convida

1º ENCONTRO DAS ASSOCIAÇÕES E GRUPOS DE PARKINSON

DO ESTADO DO RIO DE JANEIRO

Local : Salão Paroquial da Igreja da Santíssima Trindade

Rua Senador Vergueiro 141 - Flamengo - RJ
Data : 30 de janeiro de 2010 - Sábado
Hora : 10:00 horas
Participantes : Diretorias e Convidados
Tema : Conhecimento e Integração

No final do ano passado, participamos do V Congresso das Associações Parkinson do Brasil em Timóteo - MG.
Durante o Congresso tivemos a ideia de reunir as Diretorias das Associações e Grupos do Estado do Rio de Janeiro com o objetivo de conhecer melhor as ações por elas desenvolvidas nas diversas cidades do Estado.
A proposta é de que haja uma Integração e um Fortalecimento das Associações e dos nossos Grupos.
Neste 1º Encontro vamos apresentar nossa Associação ou Grupo fazendo um breve relato, por exemplo: origem, fundação, quantidade de associados, uso da Internet, atividades, etc.
Após a apresentação discutiremos os pontos críticos e os problemas comuns.
Ao final faremos um Relatório (tipo Carta de Timóteo) indicando as ações que poderão ser efetuadas para sanar os problemas levantados.
Esperamos fazer tudo isto de uma forma sinérgica, com o envolvimento de todos.
Ao final um Lanchinho ... porque ninguém é de ferro...
Favor confirmar a sua participação. Compareça !!!
Abraços
Nemercio Perdigão
Associação Parkinson Carioca - APC
Presidente

Encontro Niteroi-Timóteo em Cabo Frio...

Estivemos, ontem, Eu e a Monica em Cabo Frio para encontrar nosso amigo Gervásio, que veio com sua esposa e filho, e alguns amigos, descansar um pouco nesta cidade deliciosa...

Também depois de tanto trabalho...

E ele não podia ter escolhido melhor lugar...rsrrss

(é minha cidade natal)

Encontramos com eles na praia... que estava uma delícia...

Depois fomos convidadas para um saboroso almoço, preparado pela Elisangela e suas amigas

Elas capricharam... e além de bonito...

Estava uma delícia!!!!

Passamos um dia super agradável...

Até umas partidinhas de mexe-mexe nós jogamos, enquanto esperavamos o almoço...

QUINTA-FEIRA É DIA DE CHAT DA APPP

(ASSOCIAÇÃO PARANAENSE DOS PORTADORES DE PARKINSONISMO)

HORÁRIO : 20:30 HORAS

TEMA DA NOITE :"DIREITOS DOS PARKINSONIANOS "

CLIQUE AQUI PARA ENTRAR - http://www.appp.com.br/batepapo/

BADU E RENATO ESPERAM POR VOCÊ

B O M . D I A

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A M I G O S !!!

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OLHEM COM QUE EU ESTIVE HOJE...

HOJE ENCONTREI AQUI NO RIO DE JANEIRO, COM WAGNER E A JANCI, FILHA DA MARIA, LÁ DE JOÃO PESSOA... ELA É MUITO LINDINHA E MUITO AGRADÁVEL TAMBÉM... GOSTEI MUITO DE CONHECÊ-LA... AGORA QUERO CONHECER SUA MÃE , POIS ELA NÃO ACREDITA QUE PODEMOS SER FELIZES MESMO TENDO PARKINSON...

MARIA QUALQUER HORA VOU AI EM JOÃO PESSOA SÓ PRA TE PROVAR QUE VIVER É MUITO BOM COM OU SEM PARKINSON...

ADOREI VER VOCÊ WAGNER...

ESTOU MUITÍSSIMO FELIZ!!!!!!!!!!!!

VEJO VOCÊS NOVAMENTE NO DOMINGO...

BEIJOS

ANIVERSÁRIO DA MONICA!!!

AMANHÃ, DIA 5 DE JANEIRO É ANIVERSÁRIO DA NOSSA QUERIDA AMIGA MONICA...
NÃO PODIA PASSAR EM BRANCO CLARO , AFINAL ANIVERSÁRIO É UMA DATA MUITO ESPECIAL...
GOSTARIA DE ESTAR AÍ E PASSAR TODO O DIA COM VOCÊ...
ESPERO CHEGAR CEDO PARA IR ATÉ A SUA CASA ,PARA ABRAÇÁ-LA E DESEJAR UM FELIZ ANIVERSÁRIO... SE ISSO NÃO FOR POSSÍVEL SAIBA QUE ESTAREI PENSANDO EM VOCÊ O DIA INTEIRO...
ENTÃO RESOLVI FAZER UM BOLINHO PRA FESTEJAR...


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.............................FELICIDADES..................................
.............................FELICIDADES..................................
.............................FELICIDADES..................................
............................MUITA SAÚDE.................................
........................MUITAS ALEGRIAS.............................
.......................FELIZ ANIVERSÁRIO............................

SIRVAM-SE!!!!!!!!!!!!!!!

MIL BEIJOS PRA VOCÊ MONICA!!

REGINA

Feliz 2010! Mais um ano, novas chances para ser feliz.

O ano de 2010 está nascendo (buah! buah!),
Esqueça os problemas por um minuto e perceba como é bom: sentir-se leve, livre, de bem com a vida e com os "outros"
- abandone a eterna teoria da conspiração, os "outros" são constituídos do mesmo carbono 14 que você (exceto os mais velhos, mas, são complicações da idade; quem não envelhece, morre).
Ok, as aulas de lógica serviram um pouco (rsrsrs).
Aproveite a companhia da família, dos amigos, amores (?), parentes, vizinhos, porque, não dá para ficar sozinho (sempre).
É preciso testar suas habilidades, sua inteligência e simpatia (não vale considerar, exclusivamente, a opinião dos pais).
Como saber se você é realmente paciente? O chato, ou chata, que testa a tua paciência, exerce essa função!
E para compartilhar: idéias, dúvidas, momentos?
Precisamos dos "outros".
Seja muito feliz em 2010!
Felicidade contagia, é a melhor epidemia que se pode ter (as epidemias são inevitáveis; os vírus e bactérias são mutantes... e lembrem-se, se até eles evoluem... NOSSA! Ignorem essa parte, é que eu estou treinando para escrever "Livros de Auto Ajuda" kkkk).
Agora é sério: feliz 2010, aproveitem suas vidas!

Iris Sacarabucci

FELIZ ANO NOVO!!!!!!!!!

AMIGOS QUERIDOS,

O ANO ESTÁ CHEGANDO AO FIM...
MAS UM OUTRO NOVINHO EM FOLHA ESTÁ VINDO PARA SUBSTITUI-LO...
NOSSO GRUPO ESTÁ CADA VEZ MAIOR E ISSO É UMA VITÓRIA...
NOVOS GRUPOS DE APOIO SE FORMARAM PELO BRASIL A FORA E UM DELES FOI O NOSSO AQUI DE NITEROI...
DESEJO A TODOS NÓS UM ANO DE :
MUITA SAÚDE,
MUITA AMIZADE,
MUITA ALEGRIA,
MUITA ESPERANÇA,
MUITA NOVIDADE...
E MUITO AMOR E PAZ...

UM GRANDE BEIJOS PARA TODOS...
E UM FELIZ ANO NOVO!!!!!!!!!!

Monica e Messias desembarcam com a família em Salvador

São recebidos pelos amigos do Gruparkinson Bahia...

Monica leva um mimo para eles...

Depois uma volta pela cidade...


Visita a Igreja do Bonfim imagino eu....

Um delicioso almoço ...

E a pior hora... A Despedida...


Agradeço aos amigos Genario, Jane, Iria e Ana Florense o carinho de vocês...

Na próxima irei também.... rsrsrs

MONICA HOJE VISITA SALVADOR...

E O PESSOAL DO GRUPARKINSON BAHIA RECEPCIONARÁ NOSSA AMIGA E SUA FAMÍLIA...

COM CERTEZA SERÁ UM DIA MUITO AGRADÁVEL...

BOM PASSEIO PRA VOCÊS...

Obs: Estou morrendo de vontade de estar aí também... rsrsrs

Festa de Natal!!

É Aniversário de Jesus...
Desejo a vocês que seja uma noite de luz!!

Que você tenha PAZ e muita esperança...
E que guarde somente as Boas Lembranças.

Que tenhamos saúde, neste ano que vai entrar...
Pois assim poderemos todo o ano aproveitar

Que você tenha Alegria...
Aproveite Bem a Vida e Ria!!!!
Não se perca em tanta correria...

Desejo a você um ano cheio de luz...
E não esqueça...

É Aniversário de Jesus!

Regina 20/12/2009

É Natal! Tempo de distribuir presentes...

Este ano recebi tanto carinho... Fiz tantos amigos...

Fui tão feliz... Que desejo o mesmo a você ...

Neste Natal...

- Que você tenha muita saúde, pois é o que mais precisamos...
- Muita alegria todos os dias ao acordar...
- Que você seja paciente com as pessoas e suas dificuldades, como tantas foram comigo...
- Que te levem pra passear... Não importa se longe ou perto, mas que seja com amor!
- Que você tenha muitas visitas, não precisa ser sempre, mas que não se esqueçam de você...
- Que você seja cuidada como eu tenho sido, com muito carinho e dedicação...
- Pense sempre Positivo... Lembre-se da Lei da atração...
- Que você possa contar com sua família e seus amigos em todas as horas...
- Que você ria muito e divirta-se bastante.
- Que você faça novos amigos, como eu fiz... Mas que não esqueça os antigos...
- Que você trabalhe com amor... O trabalho é o lugar que passamos a maior parte do dia. Que seja um tempo bem aproveitado e prazeroso.
- Que você tenha paz interior... e emane essa paz aos que estiverem com você...
- Que você tenha esperança em dias melhores, como eu tenho...
- Que você não guarde mágoas, rancores, tristezas, pois elas só fazem mal ao seu coração...
- Que o sofrimento que por ventura tenha passado este ano, tenha sido uma forma de aprendizado.
- Que você encontre o lado positivo em todas as coisas... Pois ele existe.
- Que você tenha Fé em Deus, seja de que religião você for.
- Seja honesto com você mesmo, no seu trabalho e com as pessoas...
- Que você procure sempre fazer o bem... Pois com certeza ele retornará pra você...

- Não se esqueça que estamos comemorando hoje o Aniversário de Jesus
- Que você comemore esta data com muito amor em seu coração... Pois o aniversariante veio ao mundo para o nosso bem...

- E por último... Porém não menos importante...
Que você não se esqueça nunca de mim... rsrsrsrs

Feliz Natal!!!

Mil beijos Regina 25/12/2009

Grupo de Ajuda Parkinson Niteroi- Confraternização

Na ultima 6ª feira dia 11 de Dezembro aconteceu nossa última reunião do ano de 2009. Ficamos muito felizes com a presença da Maria Lúcia, que teve afastada nas ultimas reuniões por ter se acidentado. Aproveito para agradecer a Deus por sua recuperação...

E sentimos falta da Ana Maria que por algum motivo não pode estar presente...

Este é o nosso grupo Eu(Regina), Monica, Maria Lucia e Adriana, Alexandre, Nylton, Rosangela (minha irmã) e Messias tirando a foto

Fizemos uns cartões para fazer um amigo oculto, cada um fez o seu ... Eu comecei a brincadeira tirando Maria Lucia...

Maria Lucia tirou sua cuidadora Adriana, que por sua vez me tirou fechando o círculo...

Monica recomeçou tirando o Alexandre...

Alexandre tirou Rosangela...

Rosangela tirou Messias e lembrou do aniversariante do mês...

Jesus, que também é chamado de Messias ...


Messias tirou o Nylton que para finalizar tirou a Monica...

E olha nós todos aí de novo!

Natal nos correios

NATAL 2009 - ESPALHE ESSA IDÉIA.

Para esse Natal 2009, que tal fazer algo diferente,
vá a uma agência dos Correios e pegue uma das 17 milhões de cartinhas de crianças pobres e seja o Papai ou Mamãe Noel delas?
Há a informação de que tem pedidos inacreditáveis.
Tem criança pedindo um panetone, uma blusa de frio para a avó....
É só pegar a carta e entregar o presente numa agência do correio até dia 20 de Dezembro.
O próprio correio se encarrega de fazer a entrega.
Divulgue para seus amigos e sua lista de contatos.
Na vida, a gente passa por 3 fases:
a primeira, quando acreditamos no Papai Noel
a segunda, quando deixamos de acreditar no Papai Noel
a terceira, quando nos tornamos o Papai Noel!!!
Experimente, tente, faça algo diferente!

(retirado no blog da ABP
Postado por Simplesmente Tetê)